Si tu me lis depuis l’été 2013 tu te souviens probablement de mon petit fact checking du Plan Cancer 2009-2013 dans la phase de diagnostic de Carlo Depuis j’ai avancé et testé les merveilles merveilleuses de Cancerland. Ce matin notre Président était à L’INCA pour le lancement du Plan Cancer 2014, Si tu veux voir la vidéo du discours c’est là Si tu veux lire les 152 pages du rapport c’est aussi possible ici . J’ai donc téléchargé et lu le document, passé les chapitres 1 à 6 et me suis arrête sur l’objectif 7
Assurer des prises en charge globales et personnalisées
Il est écrit dans la synthèse “Les patients doivent pouvoir participer pleinement aux décisions qui les concernent. Dans la continuité du précédent, ce nouveau Plan réaffirme l’importance pour les patients de disposer d’une information adaptée et accessible à toutes les étapes du parcours, y compris sur la recherche et les essais cliniques. L’autonomie et l’implication des patients dans leur prise en charge pourront être renforcées par des programmes d’éducation thérapeutique adaptés et par le soutien de « patients-ressources » formés à partager leur expérience.”
Arrêtons-nous Ginette si tu le veux sur “Les patients doivent pouvoir participer pleinement aux décisions qui les concernent.” Mais oui, nous n’attendons que ça, enfin moi et surtout en ce moment où je me torture les neurones pour décider si je dois ou non accepter la radiothérapie. Hier j’ai revu la Dr Gray et remis à plus tard le scanner de dosimétrie vu que nous divergions sérieusement sur mon protocole. Elle ne démord pas de ces 50 Gy et moi je ne veux pas me retrouver avec un jambon à la place du bras et le dit jambon paralysé au mieux à la Djamel Debbouze ou me causant des douleurs irréversibles. Tu vois c’est humain. Donc je lui ai demandé si on pouvait envisager une dose plus faible et pas là où ça va provoquer (65% de chances) un lymphœdème et une plexite radique (oui là je te perds mais Google te sauvera). La réponse fut négative, le protocole tu le prends comme il est ou tu ne le prends pas.
Donc pour la personnalisation j’attendrai le plan cancer suivant. Elle m’a proposé de rencontrer un de ses confrères, mes questions restant sans réponse. J’ai demandé si refiler la patate chaude à un autre résoudrait mes interrogations. Pas de réponse. Revenons donc au plan cancer, j’ai cherché et recherché et n’ai rien vu sur la décision médicale partagée qui implique pour sa mise en œuvre une information complète du patient et je le regrette, non pour moi qui au fur et à mesure de mon copinage avec Carlo ai appris à trouver les réponses ailleurs qu’à Cancerland mais pour les autres malades, celles et ceux qui ne sont pas familiers avec PUBMED ou qui ne lisent ni ne comprennent l’anglais (merci les sites US, canadiens et britanniques), celles et ceux pour qui le langage médical est une langue étrangère, celles et ceux qui n’osent pas poser les questions et faire durer la consultation.
Je dirai que sur ce point la France va encore être à la traîne à parler d’éducation thérapeutique du patient mais rien sur la prise en compte de son avis, on va lui coller des patients- ressources ( concept qu’il faudra m’expliquer) genre prêcheur de la bonne parole “écoute le docteur, le docteur il sait , et toi pauvre crétin tu ne sais pas” ou des associations qui jusqu’ici n’ont toujours pas réussi à faire passer le message auprès des autorités sanitaires ou des centres de soin.. donc à quoi bon. Le plan Cancer prévoit d’enseigner aux oncologues la communication avec les patients, je pense qu’ils/elles vont adorer qu’on les prenne pour des autistes, tu sais que je conseille les cours de communication aux anesthésistes et aux chirurgiens ainsi qu’aux manipulatrices radio . Donc pour moi grosse déception sur le contenu de cet objectif.
Je te laisse réfléchir au détail de la mesure où le concept de décision médicale partagée n’est pas mentionné. Viens on va aller pleurer jusqu’à 2020 si on est encore en vie.
Permettre à chacun d’être acteur de sa prise en charge
“Un accompagnement de qualité implique de donner à la personne atteinte de cancer tous les moyens de participer pleinement à sa prise en charge. Plus de 40 % des malades estiment ne pas avoir été associés aux décisions concernant leurs traitements (données 2010, enquête VICAN2 2012). Le malade et ses proches doivent disposer d’une information de référence sur le cancer et la prise en charge, adaptée à sa situation et répondant au mieux à ses besoins.”
Je reviendrais sur l’objectif Diminuer l’impact du cancer sur la vie personnelle un autre jour, là il faut que je prépare les papiers pour la CPAM qui a décidé de ne plus me verser un kopeck. Je pense faire un appel à TA générosité parce que vendre un rein est illégal et que mes reins ne sont pas aux mieux de leur forme après la chimio.