Dans la vie il n’y pas que le cancer, non il y a la cuisine aussi. Mais quand tes mains ne te permettent plus de peler des patates, d’ouvrir une bouteille d’eau et autres petits gestes de la vie quotidienne (je ne te parle pas des opercules qui emballent les comprimés, là je pense que l’ingénieur de chez Teva si je le croise je le bute sans sommation) et que le wheeli waller de 2006 t’aides pas non plus trop, tu te dis qu’il est temps de consulter ailleurs.

Ce moment là pour moi c’était en mars j’ai commencé par une neuro généticienne parce qu’on (mon généraliste et moi) avait des raisons de penser que ce que je me traînais depuis des années avait peut-être (et là tu vas mesurer que peut-être c’est assez vague) des origines patrimoniales.

Rendez-vous pris délais rapide. J’y vais confiante, avec un résultat d’analyse génétique lancé 11 mois plus tôt et que le prof de médecine avait gardé par-devers lui quelques mois des fois que ça m’intéresse, mon C.V de cancéreuse et quelques images en noir et blanc.

Elle était sympa mais elle n’y croyait pas alors elle m’a adressée à sa consœur pour faire un bilan neuro complet et un électromyogramme, un EMG et a convoqué la psy du service parce qu’elle sentait que je débordais un peu entre le cancer et le reste fallait appeler Sigmund. Je vous épargne les kleenex parce que le seul truc qui débordait c’était les lacrymales.

Là, ça se gâte côté délais j’obtiens une date en juin pour le bilan.Côté douleurs ça empire, alors je demande de l’aide à Twitter et une petite fée m’obtient un rendez-vous ultra rapide avec Dr Dr. Hugo Z. Hackenbush  (je choisis les noms alors viens pas râler). C’est un chercheur, il consulte peu et son truc c’est l’onco  neurologie. Je n’étais pas persuadée de l’adéquation mais j’y suis allée , le gars avait un pedigree de course.

Il n’a pas la moustache, ni l’humour de Groucho mais il est plaisant. Je déroule à nouveau, l’historique (10 minutes), les symptômes (5 minutes), les documents.. il note tout à la main. Je m’étonne que dans ce groupement d’hôpitaux lyonnais du secteur public ils en soient encore au dossier médical tout papier, reproduit de service en service. Si tu voyais les km d’armoire métalliques dans les services tu comprendrais le côté néolithique. En parallèle tu as droit à une carte my-hôpital pour faire des e-admissions depuis ton canapé. Un peu schizo, ce qui en neuro n’étonne personne.

Il m’examine mais le diapason ne fonctionne pas alors il laisse tomber et me dit que oui faut vraiment un bilan complet.. je lui parle du rendez-vous de juin, que ça me semble un peu loin , que personne ne me propose de traitement étant donné l’absence de diagnostic. Il a cette réplique en fin d’entretien “reprenez le cours de votre vie”. Mais oui et le mode d’emploi tu le fournis bonhomme ? Je ne sais pas ce qu’il m’a pris mais pour une fois j’ai gardé le silence, un temps mais je lui quand même dit ” si je comprends bien je viens vous revoir quand j’aurai une méta au cerveau, avant c’est pas la peine? ”

Et miracle la semaine suivante le rendez-vous de juin est avancé en mai, c’était hier.

J’utilise la carte my-hôpital, ça m’évite de faire la queue pour les étiquettes (gros marché les hôpitaux) on t’en imprime une planche A4 ils en prennent une ou deux et tu dois garder les autres si tu reviens voir LE MÊME médecin, donc t’es sensée avoir un classeur pour leur saletés d ‘autocollants comme si ta  propre littérature médicale ne prenait pas déjà assez de place.

Trois quart d’heure d’attente, la norme. Et c’est à mon tour.

Le labo d’électromyogramme c’est une salle d’examen avec une table, un bureau et la gégéne, l’appareil à EMG autrement dit ça

J’avais déjà expérimenté mais avec un matos plus simple et un toubib qui avait le même nom que les étagères Ikéa. et qui était aussi psy, il mélangeait tout dans un environnement garanti 1960 un peu comme l’acupuncteur.

L’infirmière, technicienne d’EMG me montre une cabine pour me déshabiller comme l’examen concerne les bras et les jambes j’avais anticipé côté sous vêtement histoire de ne pas être torse nu pendant une heure, parce que de blouse on ne propose pas et ta pudeur face à trois intervenantes.

Rebelote je déroule  mon histoire, Dr Juice note, commente pour l’interne puisque j’apprends que la seconde jeune femme est une interne, comme je n’arrive pas à lire son nom sur sa blouse, appelons la X.

Tout en commençant à m’examiner à base de marteau et de diapason elle commente, elle enseigne. M’a-t-on demandé mon avis, non, parfois je les interromps pour demander un éclaircissement sur les commentaires.

Comme je me plains d’une perte de force elle sort les dynamomètre et la jauge de pincement. Je serre , pince à droite à gauche.

– Ah oui en effet vous avez une asymétrie et peu de force

-Sans blague, je n’avais pas remarqué.

 

Puis on me branche aux électrodes de surface pour lester les nerfs et vas-y Mylène commence à balancer le jus, ça pique un peu le long des nerfs. Mylène entre les résultats dans la bécane, Dr Juice mesure avec un mètre de couturière, me marque au stylo, les jambes les bras et hop allons donc balancer du jus vers le plexus tu vois juste vers la jonction clavicule cou. Un petit et cinq bien senti.

Tout ça prend du temps les doigts.. et après avec une aiguille fine elle pique les muscles. On recommence les bras, les jambes, l’électricité. Pour au final une bonne nouvelle Taxotère n’a pas trop détruit mes nerfs, j’ai un canal carpien à gauche dont je me fous comme de ma première hernie discale,  mais mes symptômes et ben .. pas de diagnostic. C’est pas articulaire, c’est pas neuro-musculaire c’est juste pas ..

Alors pas de chute à cet épisode, je suis rentrée, je me suis couchée et j’ai dormi, j’avais mal aux mains, aux bras aux jambes et pas de solution.

Ce matin ma kiné préférée est venue elle a fait ce qu’elle fait bien et on a bitché pendant qu’elle me soignait.