J’aurais pu intituler ce papier le lymphœdème pour les presque nuls ou le retour du lymphœdème puisque nous nous connaissons déjà. J’avais eu un avant goût après la chirurgie et ma kinésithérapeute de compétition avait pu intervenir après la chimio quand l’œdème était généralisé bras, thorax et abdomen.
En mars 2014 je ressemblais à un ballon. Depuis, à force de drainer les choses s’étaient tassées, je pensais être sortie de l’ornière, du piège de la lymphe qui stagne, je croyais naïvement échapper au manchon, au risque de gros bras, pourtant l’angiologue m’avait prévenue au printemps 2014 et je n’avais pas voulu y croire. L’été 2014 était passé sans bandage avec drainage manuel. J’avais même pu faire mes confitures. L’hiver 2014-2015 se passa aussi sans incidents de ce côté là ( j’avais déjà les effets de l’hormonothérapie, point trop n’en faut) et bam au printemps en pleine promotion du livre de nouvelles douleurs et le signe qui ne trompe pas : le chemisier qui serre, le blouson orange, celui des jolies photos, pareil le bras ne rentre plus. Déception et colère
Il a fallu se rendre à l’évidence, le lymphœdème était de retour et là, ça serait du sérieux si je ne voulais pas me retrouver avec un jambon à la place du bras. Le cauchemar des patientes à qui on a retiré les ganglions était réalité. La double mastectomie augmentait mes risques, je le savais. Pour le moment seul un bras est inquiétant celui du côté de l’infiltration du plexus, le bras qui a été un peu charcuté pour retirer les ganglions atteints par le cancer
J’ai pris conseil auprès de mon oncologue qui m’a refait l’ordonnance pour un manchon de contention compression 2. Ma kinésithérapeute continue à drainer le bras, le thorax et l’abdomen .. la lymphe y stagne à nouveau. J’ai cette nette impression de participer à la suite d’un mauvais film intitulé ” Cancer un jour cancer toujours !” ou si tu préfères je regarde un film en streaming et ça coince toujours à la même scène. Le lymphœdème post curage axillaire est un phénomène bien connu, mais il existe en réalité peu de spécialistes et surtout peu de solutions.
C’est moche, c’est honteux, c’est encore plus tabou que le cancer .
C’est moche d’avoir un membre gonflé, mais c’est surtout douloureux.
C’est moche de porter un bandage de compression ou un manchon, tu vois un bas à varices ben c’est pareil mais pour le bras et si tu gagnes le jackpot tu as un modèle avec épaule ET mitaines.
Quand il fait 30 ° c’est parfaitement inadapté, donc toi et ton bras vous émigrez vers des zones arctiques mais avec le changement climatique même là-bas ça n’est pas sûr que tu ne souffres pas de la chaleur. La chaleur c’est l’ennemi. La piqûre c’est l’ennemi. Toute agression de ton bras, de ta peau, de ton état de santé est susceptible de faire dégénérer le lymphœdème en lymphangite, l’infection qui t’amène directement à la case hôpital et antibiotiques si tu ne veux pas y laisser ta vie.
L’actice Kathy Bates qui a eu comme moi une double mastectomie, qui est trop grosse comme moi selon les médecins et l’a été aussi depuis longtemps, souffre aussi d’un lymphœdème et a décidé de s’impliquer aux Etats-Unis pour faire connaitre le lymphœdème, les difficultés des patientes et elle a a participé à un challenge vidéo et prend la parole. Elle utilise sa notoriété pour faire avancer les choses.
En France quelle est la situation, où en sont les greffes de ganglions ? Lors d’une rencontre avec mes lecteurs/lectrices une mère de patiente m’a dit que certains chirurgiens proposaient des greffes. Sa fille en a bénéficié et se porte mieux. J’ai trouvé quelques interviews de chirurgiens dont celle du Dr Becker ici .
Allez j’arrête d’écrire, le clavier n’est pas bon pour mon bras, il est l’heure de remettre mon bandage, le manchon arrive samedi.
Je publie aussi aujourd’hui le témoignage d’Iris qui vit avec un lymphoedème de compétition et tu peux le lire aussi !
Pour les explications sur la maladie tu peux lire cet article
Je ne sais pas si au Québec il est possible d’avoir une greffe mais cela m’intéresse car on m’a enlevé 10 ganglions sous l’aisselle et je dois avoir de la radiothérapie, ce qui va griller les restants et mon lymphœdème me fait souffrir avec le manchon et gant… il ne cesse d’augmenter et je suis tannée :( je vois mon chirurgien-oncologue demain, je vais lui poser la question. Merci :)
Quelle étourdie je suis!
Bien sûr. Mais je m’étais permis de le citer puisque vous même vous l’aviez noté en clair !
Merci Pascale pour votre commentaire j’ai enlevé le nom du médecin de votre commentaire et j’espère que vous en comprendrez la raison.
Bonjour, ma belle-soeur vient d’avoir un rendez-vous avec un médecin pour un problème de lymphoedème des membres inférieurs post hystérectomie élargie. De ce que j’en sais, très bon contact, médecin qui prend les gens au sérieux. Semble avoir de très bons résultats. Chirurgie prévue en septembre et je pourrai vous en dire plus.
PS l’hypnose, c’est étonnant, mais il peut y avoir des résultats surprenants.
Pascale, infirmière anesth consultation hypnose (précision uniquement pour appuyer mon propos !)
Oh punaise ça a l’air bien gratiné ça encore :(((( je ne prend pas dans mes bras, bises de loin pour ne pas t’en rajouter…
Je confirme pour la greffe. Une de mes amies va en bénéficier…