LL’ennemi c’est l’ennui, l’ennemi c’est l’inaction, alors me revoilà. Dans le billet de juin j’avis prédit que je risquais de revenir. J’ai passé l’été qui n’est pas encore fini et c’est bientôt la rentrée pour les bien portants. Je ne rentre nulle part, je ne saute pas de classe. Je ne redouble pas non plus. Je suis statique dans la zone grise de l’attente. C’est tellement compliqué à gérer l’attente, l’attente de la mort, l’attente de la dégradation de plus, l’attente d’un symptôme, d’un signe d’évolution. En attendant tu ne peux pas faire de projets, peut-être à très court terme, demain la semaine prochaine au-delà tout devient incertain.
Une semaine de temps à autre la méningite se réveille et hop on consulte et on augmente les corticoïdes, qu’on diminue un peu plus tard. C’est un cycle. Douleurs, antalgiques et cortisone : ça monte ça descend comme la marée.
J’aurais pu partir en voyage mais je n’ai plus le droit de prendre l’avion en raison des risques entrainés par la pressurisation de la cabine. On m’a expliqué, j’ai râlé, j’ai redemandé une nouvelle fois on m’a expliqué, j’ai râlé. J’ai fini par capituler. J’ai envie de m’échapper de chez moi tout en sachant que c’est le meilleur endroit pour moi, le silence de ma campagne, mes repères sont là, je suis en sécurité mais mon univers est un peu trop restreint. Je ne conduis presque plus, juste de quoi nourrir mon besoin d’autonomie. Je rends les armes avec difficulté. Certains jours je m’ennuie ferme, plus envie ni la force de faire des confitures, plus envie ni la force de me lancer des défis en cuisine, plus envie ni la force de combattre les moulins de roses et avec tout cela le temps passe et octobre Rose se profile à nouveau. Je risque d’être encore en vie.
Je me dégrade par petites touches, le cancer en version pointilliste. Tantôt une nouvelle métastase cutanée apparait tantôt c’est un spasme musculaire qui me broie simulant un infarctus. Ce cancer est plein de ressources il me surprend encore. Cela fait trois ans que j’ai commencé ma vie de cancéreuse et presque six mois qu’on m’a annoncé la fin. Normalement je devrais déjà être partie mais non je traîne, je lambine. J’ai donc décidé de reprendre l‘écriture ici les jours où cela ira, sans pression. Je ne sais pas encore sur quoi je vais écrire mais cela viendra.
Voilà je voulais vous prévenir, je suis encore là et mon cancer aussi.
Je suis heureuse de vous (re)lire.
Dilatation du temps, profitez en autant que possible.
Comme je me réjouis de pouvoir continuer à savourer votre prose ! Vous êtes une belle personne
Je découvre aujourd’hui votre blog et suis bouleversée. Merci.
Dire tous pourris” n’était absolument pas mon propos et je n’ai jamais écris cela (relisez moi bien et attentivement). Bonne journée à tous et encore une fois, l’essentiel est que Manuela soit bien là Et qu’elle réalise le voyage dont elle rêve
Les statistiques en matière de survie sont une c. pour un individu donné. J’avais un prof qui nous disait que si on avait 1p100 de chances de survie, et qu’on était dans le 1p100, SA propre chance de survie était de 100p100…Je ne crois pas que taper sur les médecins soit une aide. Il y a le même nombre de maladroits que dans la population générale, c’est à dire beaucoup. Mais “tous pourris”, c’est pas vrai, et ça n’aide personne.
Manuela, je ne cherche absolument aucun pugilat, soyez en certaine . je suis à des années lumière de çà, et encore plus en ce qui vous concerne et ce que vous vivez. Il ne me paraît que que j’ai pu manquer de courtoisie et si certains de mes propos auraient pu vous apparaître discourtois, croyez bien que ce n’était pas intentionnel. Je réagissais aux propos de Odile et des 18% de chances. bon courage et à bientôt de vous lire
Avant que ce thread ne devienne un pugilat, je dois préciser que personne parmi mes soignats ne m’a dit la date de ma mort. j’ai affaire avec des gens dévoués et responsables. Au contraire le discours ambiant est plutôt du côté de ” vous n’êtes pas une statistique”. Voilà. J’aimerais les commentaires restent courtois ici . Fuck yes!
(en fait , je suis ANNETTE LEXA, puisque mon post est quand même passé, je suis Docteur en Toxicologie)
C’est extrêmement grave qu’un médecin puisse se permettre de DIRE la date de la mort à son patient. Que pensent les sages de la bioéthique du fait qu’un médecin puisse dire à une personne ” Vous avez juste 18 % de chances de survie”? 18 ! pas 20, ni 15, 18! quelle précision. Si ce n’est pas de la tartufferie, qu’est ce, je vous le demande? C’est en cela que j’appelle ceux qui font cela des tartuffes
Je pense à ce que IVAN ILLICH ecrivait en 1975 “Comme tous les grands rites de la société industrielle, la pratique de la médecine prend la forme d’un jeu. La principale fonction du médecin devient celle de l’arbitre. Il est l’agent ou le représentant du corps social, investit du devoir de veiller à ce que chacun respecter les règles du jeu. Celles-ci, bien entendu, interdisent d’abandonner la partie et de mourir de façon non spécifiée par l’arbitre. La mort, désormais, ne survient plus que comme la prophétie auto-réalisatrice de l’homme de l’art. ” (Némésis Médicale)
Je suis effrayé par cette soumission. Même Manuela, qui nous semble si forte, s’y soumet, au moins consciemment. Mais, heureusement sont inconscient, sa force de vie sont plus fort, et je m’en réjouis pour elle.
Je ne suis pas d’accord pour traiter les médecins de “tartuffes”. Les généralités sont le plus souvent fausses. Accessoirement, je suis médecin…
Par contre, par rapport à un conseil donné, il y a degré de libre arbitre. Un conseil n’est pas fait pour “nuire”, et il reste toujours un degré de libre arbitre. On peut suivre, ou pas, un conseil. Complètement, ou partiellement.
Quelle joie de vous lire de nouveau , ça fait vraiment du bien .
J’ai failli écrire à Manuela cela. Mais mon post n’a pas été enregistré. C’est EXACTEMENT ce que je voulais lui dire. Prenez l’avion, le bateau, faites un pied de nez à tous ces médecins tartuffe qui se permettent de prédire votre mort. Osez vivre! Merci de cette belle réponse, Odile .
HEU-REU-Se de vous savoir encore en vie. Moi aussi j’étais perdue j’avais juste 18 % de chances de survie et aujourd’hui je suis guérie. Il faut surtout désobéir aux médecins. Vous n’avez pas le droit de prendre l’avion ? Prenez le bateau qu’est ce que vous avez à perdre ? La vie, mais ils ne cessent de vous dire qu’elle est perdue au moins ne perdez pas le temps qui vous reste. Voilà ! trouvez encore en vous la force de désobéir.. Et pourquoi pas l’avion, un petit par contre parce que c’est vrai que la pressurisation ….Offrez vous tout. Manuella il faut désobéir ces médecins sont des tyrans votre vie et le “si peu qu’il en reste” selon eux, ça vous appartient à 100 %.
Quel plaisir de vous lire, continuez!
Oui personne ne sait – et a-t-on envie de savoir?- quand et comment la bataille se terminera. Après deux coups de semonce du crabe, un gros et un moyen (;-)) je pense de plus en plus qu’on en sait peu.
Je goûte votre humour, votre élégance et votre parler vrai (bon je n’aime pas cette expression), alors oui octobre rose, on s’en fiche, l’essentiel c’est de vivre au mieux et faire avec, en dégustant ce que la vie apporte.
J’admire votre plume et avec elle la femme qu’elle révèle.
Je vous appuie les pouces comme le font mes voisins et amis suisses-alémaniques pour porter chance et juste dire que je suis avec vous, Manuela.
Isabelle
Ca me fait plaisir de vous lire.Je pense à vous.
ça fait plaisir de vous lire encore merci de revenir
A une tante éloignée, on lui a diagnostiqué la phase terminale de son dernier cancer il y a 20 ans… Elle est partie il y a 2 ans.
Certes les 2 dernières années ont été très dures (encore plus que les autres) mais elle a fait le choix de se battre pour voir grandir ses petits enfants.
C’est une excellente idée d’écrire pour ne pas s’ennuyer, pour continuer de vivre…
Bon courage et à bientôt pour vous lire.
Bienvenue chez vous Manuela, je vous attendais.
C’est con mais je suis contente de vous lire, comme bien d’autres je n’ai pas envie de votre départ, fusse pour un monde meilleur. J’ai la chance d’être en rémission et malgré Bob, ma poche à merde, je vais bien, pourquoi ne peut on pas partager un peu de notre “bien” avec une Manuela qui sait nous transmettre cette force incroyable, cet amour de la vie. Je regarde votre photo, je fixe votre regard et je demande à l’autre là-haut de faire tout son possible même si en ce moment le monde est un grand bordel. Je vous sers très fort et vous embrasse.
Kiss
Quant ça viendra, d’écrire, nous lirons, voilà tout;
Le corps a des ressources insoupçonnées, face à l’inconnu,
L’ennui parfois est ferme, je le comprends bien, je traverse quelquefois sur des circonstances pour l’instant moins extrêmes de tels moments, ce qui ne veut pas dire que j’entende pour autant votre vécu de l’ennui. Je ne peux que l’écouter.
Le temps passe et vous octroie des droits fondamentaux, s’ennuyer, râler, continuer ou pas à écrire;
Je pense à vous souvent, vous entendre à nouveau me fait éprouver des sentiments paradoxaux.
Palliez avant tout à la douleur.
Vous avez travaillé sur vous longtemps.
Lovez-vous dans les moments de relative tranquillité, laissez-vous aller dans ceux plus difficiles;
Nous sommes nombreux à rester à votre écoute.
Alors profitez-en;
Dunes
Manuela, vous êtes une femmes formidable!
Hé contente de te lire. Quelque part c’est un peu ta rentrée puisque tu nous écris, non? Oublie octobre rose on s’en fout. ne gardons que ce qui nous fait du bien. Je comprends que ce n’est pas facile ta vie pour le moment même si tu gardes toujours un ton incisif quand tu écris, rien que ta façon de nous dire que tu nous préviens que tu es toujours là . Même si je suis triste de voir comme c’est difficile et combien tu souffres dans ton corps tu m’as quand même fait sourire. Pourquoi je ne sais. Il n’y a rien de drôle pourtant. J’en suis à ma quatrième chimio après trois récidives depuis 2012 où on a découvert mon cancer et petit à petit j’essaie de m’habituer déjà l’à l’idée des soins palliatifs. To témoignage m’aide. Merci.
C’est tout de même terrible de vous avoir annoncé , prédit statistiquement votre mort, presque au jour et à l’heure. Personne n’est une statistique !
Je suis effarée de cette obsession transparence à tout crin, au nom de la ‘participation” du patients à sa thérapie. La belle affaire! J’ai une question à vous poser qui me taraude : pensez vous que vous seriez encore là, parmi nous, si on ne vous avait pas mis en face de tous les détails de votre maladie, si on ne vous avait pas mis devant le sablier, si vous aviez vécu votre vie de manière “candide”, sans trop savoir ni faire le lien entre vos symptômes et la réalité de la pathologie? Et ce que le savoir ne vous empêcher pas de vivre votre Vie avec un grand V (vous évoquez un rêve de départ en avion). Ou pensez vous qu’au contraire, vous êtes très satisfaite de cette transparence, qu’elle vous a permis de surmonter la maladie et que c’est grâce à ce dialogue permanent et cette description minutieuse tant diagnostique que thérapeutique que vous avez pu trouver la force de continuer? C’est tout le problème de l’auto-réalisation prohétique qui se joue en médecine, Il est possible que vous soyez là encore à nous écrire dans un an, et alors, que dira la médecine; c’est impossible que Mme Wyler soit encore en vie! Ce déterminisme m’horrifie en médecine où il n’y a que des individus et pas des statistiques. Elles ne sont faites que pour faire “science dure”, pour plaire aux gestionnaires de santé, pour donner un cadre rassurant aux médecins qui “flippent” au fonds d’eux mêmes et pour eux mêmes et comme çà ils se donnent un semblant de toute puissance. Bien sûr, que je reconnais que les thérapies ont fait de grands progrès particulièrmeent en chirurgie, mais ils sont trop scientistes, encore et toujours, et peut être même plus qu’avant, cela m’horrifie. Et pourtant, je suis à peu près certaine que beaucoup n’y connaissent rien en épidémiolgie et je me demande vraiment s’il certains d’entre eux sont capables de faire la différence entre un statistique et une probabilité ou de faire la différence entre des données individuelle et des données statistiques. Imaginent-il , s’intéressent-ils même devant ce fabuleux pouvoir qu’à la vie de résister? il ne s’intéressent qu’à la maladie, qu’au pathogène, et toutes leurs recherches se font sur lignées de cellules cancéreuses auto-reproduites dans un labo, sur des malades cancéreux, il n’étudient jamais sur cellules saines, il n’étudient jamais les centenaires, les gens qui sont en bonne santé, les malades de cancer qui ont guéris, il ne s’interrogent jamais sur le pourquoi de cette formidable résistance qui est la vôtre. Où est notre part de liberté à vivre et mourir dans cette obsession des normes et des standards édictés par des “experts” (vos taux de ceci ou celà remontent ou baissent dans votre dernière analyse, et blablabla.. cela “me rassure” ou “cela m’inquiète” dit le médecin ) si le corps médical a droit de dire si on vit ou si on meurt, quand , et presque où? En tout cas, vous devez être vraiment forte pour résister à cette ambiance, vous êtes même un pied de nez à tous ces adeptes d’une biomédecine obsédés par la norme et la raison à tout crin. Continuez, çà nous fait tellement plaisir de vous savoir encore là
Merci de donner de tes nouvelles. Je t’embrasse, Ma la résistante.
Manuela ” sœur de galère” comme votre post résonne en moi. le cancer ne vous lâche pas mais la vie non plus alors je vais à mon tour vous dire ” putain de journée” pour profiter de petits riens . Vos posts m’ont si souvent aidés quand le moral n’était pas là que j’aimerais vous transmettre aussi aujourd’hui mon énergie. Je ne vous dis pas courage : vous l’avez déjà mais à bientôt de vous lire . Corinne
Et on est toujours là pour t’embrasser et pour te lire. Je t’envoie des tonnes de baisers doux <3