Les effets indésirables des médicaments te sont parfois communiqués par ton médecin, ton pharmacien et toujours inscrits sur la notice dans la boite, c’est la loi. C’est souvent écrit trop petit surtout si c’est très désagréable. On s’y habitue et on achète des loupes pour lire quand même ou encore mieux on consulte le site web où c’est écrit plus gros. Mais les effets secondaires de la maladie chronique comme le cancer, personne ne te file de liste. C’est dommage parce que si au moment du diagnostic on te disait ATTENTION voici la liste des effets secondaires, tu serais moins dépassé par les événements. Enfin parfois.
l’abandon
Mon amie Annie* par exemple quand son jules a commencé à perdre la tête, elle n’a pas trouvé ça drôle mais elle a fait face. Ça n’était pas Alzheimer qu’il avait son Jules** non il avait un truc plus rare et à y réfléchir plus drôle si on ne vit pas leurs vies. Peu importe ici le nom de sa maladie, en vrai ça lui bouffe le cerveau et il n’est plus lui même, il a des hallucinations parfois et a perdu tout ce qui faisait que Jules était Jules. Ces temps derniers, il s’est mis à parler au type dans le miroir. Avant il en a eu peur, alors il se cachait dans son lit. Ces temps-ci, il ne sait plus lire. Il ne mange que du sucré, si il pense à manger. Alors Annie a dû faire venir quelqu’un pour qu’il mange pendant qu’elle, elle bosse. Elle bosse beaucoup pour payer tous les gens qui doivent s’occuper de Jules. Faut le nourrir, le laver, lui faire prendre ses médicaments, l’occuper dans le jardin. Annie elle craque parce que personne n’en veut de Jules et là où elle habite il n’y a pas de place dans un lieu correct. Annie a bien pensé le déposer en Moldavie ou dans un pays où il ne parlait pas la langue, en prenant soin d’ôter les étiquettes de ses vêtements et de ne pas lui laisser son passeport. Ni vu, ni connu elle l’abandonnerait. Parce que vivre avec Jules c’est sportif et elle a passé l’âge du sport de haut niveau. Alors elle a pensé à faire un genre de Dropped. Sans le crash final. Enfin des fois elle y pense.
Mon amie Hannah*** son jules s’est barré quand elle a annoncé son diagnostic de cancer. Elle est restée seule avec les deux mômes et son cancer. Lui il s’est cassé. Bravo le veau. Elle est courageuse Hannah, bon là en ce moment au bout de huit ans de cancer et de traitements elle mollit un peu du genou mais elle va aller mieux. Enfin elle espère.
Qui a dit plaie d’argent n’est pas mortelle ?
Mon copain Joseph**** lui a été diagnostiqué avec 14 tumeurs au cerveau. Par chance ses infiltrations sont issues d’un type de cancer dont la mutation d’un gène a été identifiée et il existe un traitement pour essayer de le maintenir en vie et fonctionnel. En vrai il existe deux traitements, mais en France le second n’est pas homologué alors qu’ailleurs la bi-thérapie a prouvé que les chances de survie de patients comme Joseph sont réellement meilleures. Pour se procurer ce second traitement il faudrait qu’il paye 8000 € par mois et genre longtemps, très longtemps. Joseph n’avait pas d’assurance prévoyance parce qu’il était jeune encore et qu’il n’était pas très prévoyant ni pour lui vivant ni pour lui malade. Ce con de cancer lui ne le savait pas.
Optimisation du temps
Pour les biens portants demain est un autre jour. Pour les malades aussi mais autant faire aujourd’hui ce qu’on peut. Dans la tête d’un malade atteint d’une pathologie mortelle demain c’est incertain, demain on va peut-être t’annoncer brutalement une nouveauté pas agréable qui va te mettre le cerveau en alerte rouge ou DEFCON 5 et que toi quand tu es en DEFCON 5 faut pas venir te chercher des noises, tu mords. Alors aujourd’hui tu fais tout ce qui est inscrit sur ta To-do list. Tu en fais trop et le soir tu es lessivée, crevée, anéantie. Ton cœur bat la chamade, ça tombe bien c’est ton parfum préféré depuis longtemps – Guerlain si tu me lis…Mais tu as rempli la journée. Tu refais ta To-do list pour le lendemain au cas où tu te réveillerais et si tu as la force de te lever. Au-delà du lendemain tout projet est aléatoire, mais tu ne peux t’empêcher d’y penser. Sinon autant boire tout de suite le cocktail final. D’ailleurs est-ce que t’as écris quelque part ce qu’il faudrait faire de ton corps, à qui reviendrait tes archives et tes foulards? Ben t’attends quoi fais le maintenant.
Au début de ce billet je voulais faire une liste, genre les 10 effets secondaires .. mais les listes c’est un peu prostipute sur le web, ça fait du clic. Mais je m’en moque j’ai un autre truc à faire donc je laisse ce billet comme ça. Tu peux rajouter tes effets secondaires dans les commentaires.
- * Le prénom est modifié pour blablablablabla tu connais la chanson.
- ** Le prénom de son jules n’est pas Jules mais c’est plus simple sinon je vais me perdre.
- *** T’as compris elle ne s’appelle pas Hannah non plus ?
- **** Promis après je ne mets plus d’étoiles mais TOUS les prénoms ont été modifiés
Pour le droit de retrait j’avais mentionné un petit condensé des conneries entendues
Pour la Moldavie on peut prévoir un charter, il semble qu’il y ait des amateurs pour cette solution. Je vous informée quand on a atteint le seuil de remplissage de l’avion. :-)
ah mais moi aussi j’en ai un Jules à la maison. trop psy pour la neuro, trop neuro pour la psy, trop jeune pour entrer en ehpad, trop vieux pour une IME, bref il ne rentre dans aucune case… au début, nos amis nous ont tous dit: “t’inquiète pas on est tous derrière vous”… on a dû marcher trop vite, parce qu’un jour je me suis retournée et pouf… plus personne!!!
aller perdre mon Jules en Moldavie je n’y avais jamais pensé, l’idée me tente aussi… parfois… d’aller me perdre là-bas…
il y a un effet secondaire à la maladie d’un proche, c’est la perte de son intimité. ma vie, sa vie notre vie est résumée dans des dossiers, lus par des médecins, des travailleurs sociaux, et tout un tas de personnes que je ne connais pas. mon appartement est la plaque tournante du système de soins, dans ma chambre et ma salle-de-bains passent tous les jours des aides-soignantes et des infirmières, je partage ma cuisine avec les auxiliaires de vie et je déménage la moitié du salon trois fois par semaine pour le kiné…. je crois que je vais finir par habiter sur la terrasse!!!
C’est toujours un plaisir de vous lire. :-)
Moi j’ai pensé aux amis qui exercent leur droit de retrait. Dans un job, si on est en danger physique on peut exercer un droit de retrait et on touche le chomage quand même. Ben là, c’est un peu comme si le cancer était contagieux. Alors les amis exercent leur droit de retrait.