Il y a déjà deux mois, alors que la sortie du livre se préparait, j’ai publié un article sur les effets secondaires du cancer et de la maladie en général. Effets secondaires donc pas effets indésirables. Les effets indésirables des médicaments te sont parfois communiqués par ton médecin, ton pharmacien et toujours inscrits sur la notice dans la boite, c’est la loi. C’est souvent écrit trop petit surtout si c’est très désagréable. On s’y habitue et on achète des loupes pour lire quand même ou encore mieux on consulte le site web où c’est écrit plus gros. Mais les effets secondaires de la maladie chronique comme le cancer, personne ne te file de liste. C’est dommage parce que si au moment du diagnostic on te disait ATTENTION voici la liste des effets secondaires, tu serais moins dépassée par les événements. Enfin parfois

Optimisation du temps

Ce matin il est à peine quatre heure, je reprends mes bonnes habitudes d’écriture au réveil dans la tranche horaire où mon cerveau est au meilleur de sa forme. Il faut savoir profiter des bons moments. Il faut en réalité profiter de chaque moment et depuis deux semaines ça s’enchaîne un peu vite. Le passage du blog au livre a déclenché une série d’événements et de rencontres que je n’avais pas prévues ni envisagées. Pourtant je suis la fille qui anticipe, celle qui fait des listes, des scénarios catastrophes, des lettres d’adieux qu’elle déchire quand le risque s’est éloigné. Bref je suis surprise.  Surprise par les réactions des lecteurs du livre, les premiers lecteurs, ceux des réseaux sociaux, vous qui me “suiviez”, vous qui souvent partagez avec moi un cancer ou une autre  pathologie aussi sympathique. Vous les aidants de malade, les familles de malades.
Ces deux dernières semaines j’ai enfin mis des visages sur certains pseudos de Twitter, revus des amis que je gardais à distance, revus celles et ceux qui s’étaient éloignés. Je me suis surprise n’éprouvant à l’encontre de ces derniers ni rancœur, ni aigreur, la colère de l’abandon avait cédé la place à autre chose. Mais ne craignez rien je reste la même emmerdeuse, je ne suis pas devenue dans la nuit du 28 au 29 avril guimauve, amour et soeur Thérésa par la grâce d’une bonne fée. J’ai toujours la langue bien pendue et ne lâche rien, sauf quand je me casse la figure ce qui s’est d’ailleurs produit et j’ai vécu deux chutes d’anthologie le 30 avril, rien de grave les fesses meurtries un peu comme un babouin mais en bleu.

Si les jours précédents la sortie du livre je n’avais pas eu mon bilan médical de suivi semestriel et les angoisses habituelles j’aurais pu écrire que ce fut une période idéale, si la fatigue cette p.. n’était pas toujours aussi présente, si le cancer, l’œdème, la thyroïde, le coeur.. ah oui le cancer. Mais arrêtons les plaintes en série et profitons des belles choses. Je n’ai pas réussi à mettre à jour la page de vos réactions alors si le cœur vous en dit laissez un commentaire sur un article ou sur la page Facebook.

surprises

Le premier qui a tiré sans prévenir avec une belle déclaration d’amour fut mon fils cadet qui publia un billet ici .
J’avais anticipé quelques scuds, des missiles,  mais seules les flèches ont été tirées mais j’avais préparé une jolie armure pour faire face, je n’avais pas prévu les licornes et les cœurs des blogueurs, les appels et les mots doux.

Vint le mardi et un déjeuner particulier avec une belle dame, une rencontre forte de celles qui vous marquent et une première rencontre publique à Paris,  j’ai sorti les kleenex, deux fois. Les fautifs se reconnaîtront. J’étais frustrée de ne pas avoir plus de temps, plus d’énergie mais je devais respecter les limites du corps et mes enfants étaient venus me rappeler qu’il fallait ménager la monture, je me suis éclipsée à l’heure prévue. De retour dans ma campagne ce fut le repos.

J’ai écris à Léon mon Léon, celui qui me soigne bien, parfois avec rudesse, nous avons décidé de nous voir pour parler de tout cela avec les soignants. J’ai cessé d’aboyer et au bout de deux ans avec la sortie du livre il a fini par tendre l’oreille à mes propositions pour plus de bienveillance et d’écoute du malade. L’attention des média et de personnalités n’y est pas étrangère mais je m’en moque, l’essentiel est de dialoguer non ?

Cancerland n’est pas devenu le monde des Bisounours. J’ai offert le livre agrémenté d’une dédicace un peu caustique à quelques personnalités du monde merveilleux du cancer, ça se fait ce genre de chose. J’ai reçu des remerciements, des commentaires mais aussi via mon éditeur un mail de l’assistante de la présidente de l’Inca -Institut National du Cancer. La bonne dame du haut de sa présidence a fait répondre à la cancéreuse.
L’épisode m’a rappelé le jour où lors d’une réception, ouvrant la porte à une invitée chez une de mes tantes, je devais avoir une petite vingtaine d’année, j’ai été prise pour le factotum par une distraite qui me connaissait depuis l’enfance.

Après la première émission radio, la pression est montée. La vie quotidienne la fait redescendre au bon niveau.

Je me prépare pour les rencontres en librairie et ai décidé de garder encore quelques semaines l’hormonothérapie dans mon tiroir. Tu vois j’ai toujours le contrôle. J’essaie de garder le cap et de privilégier la vie.

Pour revenir au premier épisode des effets secondaires, Joseph* est toujours vivant malgré ses 14 tumeurs, Annie* a toujours son mari qui a perdu la tête. Leur quotidien est toujours aussi difficile et pourtant ils continuent de se marrer entre deux séries d’angoisses et d’emmerdements.  Je dis souvent Fuck ça me soulage.

 

* Le prénom est modifié pour blablablablabla tu connais la chanson.