J’ai commencé à écrire ce texte le 21 mars 2016 lorsque je croyais que j’allais mourir prochainement à cause de la nouvelle métastase découverte dans mes méninges. Le temps a passé, je suis encore là. Nous sommes le 6 novembre 2016.
Mars 2016
Le temps qui passe est mon ennemi même si la maladie évolue lentement elle évolue tout de même.
La semaine dernière nous avons appris qu’une métastase avait élu domicile dans mes méninges au niveau du lobe pariétal droit de mon cerveau. Un petit coup de Google pour comprendre ce qu’il se passe dans mon crâne :
« Le lobe pariétal est considéré comme un cortex associatif hétéromodal. C’est-à-dire qu’il joue un rôle important dans l’intégration des informations issues des différentes modalités sensorielles (vision, toucher, audition). Cette région du cerveau est notamment impliquée dans la perception de l’espace et dans l’attention. »
La métastase a aussi provoqué une méningite carcinomateuse ce qui signifie une inflammation des méninges à cause du cancer. Les symptômes que j’ai ressenti ces dernières semaines étaient dus à la méningite plus qu’à la métastase qui n’écrase pas le cerveau.
Encore un petit point Wiki sur la méningite histoire de savoir où on met les pieds : Les métastases leptoméningées se manifestent par des céphalées, des troubles des fonctions cognitives (pertes de mémoire, confusion mentale, changement de comportement), des troubles de la marche, des nausées, vomissements, une diplopie (le fait de voir double). L’hydrocéphalie et l’augmentation de la pression intracrânienne se retrouvent aussi fréquemment.
Ce qu’il y a de bien c’est que tu n’es pas obligée d’avoir TOUT les symptômes pour être prise en charge médicalement. Dans mon cas en dehors des nausées et vomissements j’ai tout bon à des degrés divers.
Depuis des mois je me plaignais d’une intolérance aux lumières vives, aux bruits et brouhaha, j’avais aussi des difficultés à me concentrer pour participer à des conversations croisées. Dès le printemps 2015 j’avais ressenti pendant la promo du livre ces gênes et cette fatigue, on avait mis ça sur le dos de l’hormonothérapie que j’ai interrompue à cette époque, abandonnée d’ailleurs plus qu’interrompue. La promotion du livre me demandait beaucoup d’énergie. Trop.
Pourquoi reparler du printemps 2015 ? Pour vous convaincre et me convaincre que l’évolution est lente et que les soins palliatifs dont je bénéficie vont me laisser encore du temps pour vivre de jolis moments.
19 mars 2016
Je quitte Bordeaux pour Lyon et vais à la clinique Protestante pour passer L’IRM, après être passée à la maison. Pour une fois j’ai accepté d’être accompagnée, mon amie Gil m’a rejoint à la clinique et c’est avec elle que je digérerais l’annonce du diagnostic. Le radiologue est inintéressant et peu attentif ; il me suggère de faire une biopsie et un prélèvement du liquide céphalo rachidien. Je refuse et repars avec mes clichés et son compte rendu. Je suis soulagée de savoir qu’il y a quelque chose. Mes symptômes sont autant de signes que valident le diagnostic d’imagerie et expliquent mes maux de têtes et les autres symptômes cités plus haut. Cela explique aussi l’état d’angoisse que j’ai traversé pendant les préparatifs de mon voyage aux Etats-Unis. Cela n’était pas normal, j’adorais voyager seule, je ne comprenais pas pourquoi ce voyage me semblait insurmontable. C’était la faute de la méningite. Ce voyage que j’avais désiré me faisait quitter ma zone de confort depuis 2013 et le début de ma maladie. Je prenais conscience que ce cancer m’avait transformé en une sorte de poule mouillée. Quelle ironie pour moi la casse-cou.
Quand j’ai retrouvé Gil nous avons été boire un thé, j’ai blagué je prenais cette annonce à la légère, rien à voir avec l’annonce de juillet 2013. Je ne paniquais pas je savais que j’étais prise en charge par mon oncologue et mon généraliste. Je savais au fond de moi que ce cancer du sein ne serait pas sage et qu’il irait explorer d’autres contrées de mon anatomie. Le cerveau plutôt que le poumon ou le foie. Mais l’un n’empêche pas l’autre. Bref on repartait pour un autre tour de manège. Gil a joué le jeu et quand j’ai écrasé une larme elle a fait comme si de rien n’était, nous avons choisi de ne pas relever le nez dans nos gobelets de thé.
Je n’aime pas les roller coaster et autres grands huits pourtant en une semaine cela a été le rythme haut bas la tête à l’endroit puis à l’envers. J’ai finalement pété un câble à cause de la caféine et de la cortisone, ça a sonné le rappel des troupes et le week-end suivant toute la tribu était réunie. J’ai commencé à faire mes adieux. La deuxième semaine suivant l’annonce j’avais déjà épuisé tous les scénarios, préparé mes obsèques et j’ai craqué. Après je me suis retrouvée en consultation de soins palliatifs et j’ai rendu les armes.
18 octobre 2016
Tout s’est apaisé et nous prenons la vie comme elle vient au gré de mes chutes, douleurs et vertiges divers. La cortisone m’a transformée en bibendum Michelin et c’est le moindre des effets secondaires indésirables. Jour après jour je vis au présent. Je n’ai plus de projet à long terme, le temps s’est raccourci je m’envisage encore vivante deux ou trois mois, et chaque jour qui passe fait bouger le curseur sur l’échelle de mon futur.
Je me demande comment et quand cela finira, personne dans l’équipe qui me suit ne formule autre chose que des hypothèses tout en se gardant d’en mettre une en avant plus qu’une autre.
Des pensées des bisous merci pour tes écrits merci d être toi
J’ai lu votre bouquin en deux jours -performance en ce qui me concerne- et je suis époustouflée par votre force de vérité. Ayez conscience du merveilleux rayonnement de votre amour et de votre courage, de l’héritage que vous offrez à vos proches et à tous les inconnus à qui vous faites tant de bien. Je viens de perdre ma mère après 13 ans de combat contre un Carlo dont on n’a jamais pu dire le nom. Elle a été condamnée par sa confiance passive et par les thérapies, qui à mon sens l’ont tuée bien plus sûrement que la maladie n’aurait pu le faire. J’ai été poussée par tous les médicons à respecter son déni et à étouffer … Cet étouffement, vous l’avez déchiré comme le soleil déchire les nuages, votre souffle de vie a balayé ma culpabilité, mes remords, mes regrets. J’ai compris grâce à vous comment rompre avec la colère, et aussi avec le manque. Je ne vous connais pas, mais qu’est ce que je vous aime !! J’ai certaines croyances, alors je suis sûre que nous nous rencontrerons un jour, dans cette vie ou pas. La lumière qui vous habite et vous porte ne s’éteindra jamais, et chacune des personnes a qui vous avez apporté vous fera vivre éternellement dans son cœur. Merci Manuela
Émue je vous embrasse .Profitez des vôtres .Je vous embrasse et vous dis merci pour vos écrits
Voilà je te le dis …
En 2013 je fais un cancer colo-rectal panique totale ! J’ai alors 49 ans ! Je fonce sur le net et là …ben pas de bol mon cancer n’a pas de couleur …je me sens seule au monde ! Après des durs moments de panique je tape ” fuck ce putain de cancer ” et tu m’apparais ! Merci google ! Je te suis à la trace, on vit les mêmes choses ! Tu les exprimes tellement bien, je me sens tellement moins seule …Tu m’accompagnes, je te comprends, je ris et je pleure avec toi. Je me bats à tes côtés, tu ne me vois pas mais j’existe et je te parle souvent. Même combat, même colère ! Je ne sais pas accepter !
Là voilà c’est dit je me sens mieux, tu sais que j’existe ! Je te serre bien fort contre moi comme souvent et putain ça me fais mal que tu partes !
Tes mots me touchent toujours autant, ton humour est un vrai soleil. Bien à toi. Anne
Chaque jour est un jour de gagné pour toi, pour nous tous. Tant qu’elle t’est assez douce. Nous sommes là, dans l’ombre.
Profitez de chaque jour … et nous nous profitons de vos mots, de vos recettes et de votre sourire qu’on devine au delà des larmes. @micalement. Doc Farfadet
Vos écrits me font penser à ” Vieux pères” nouvelle de Faulkner. Cette dérive de ce canoë avec un évadé et une femme prête à accoucher…lorsque sans bruit surgit le Mascaret ou une autre vague scélérate qui vous engloutit dans son tourbillon pour retrouver on ne sait comment une sérénité en eaux calmes.
Je t’embrasse.
Je voudrais juste à vous témoigner mon estime face à votre force d’âme et vous souhaiter le meilleur pour la suite qu’elle qu’elle soit
Vis Manuela comme tu le souhaites. Le plus important c’est que tu te sentes le mieux possible en paix avec toi-même. De tout mon coeur avec toi. Zouzoucat.ce.
Bisou & love& shmaltz
CARPEDIEM … profite du temps présent avec ceux que tu aimes et qui t’aiment
Nous avons tant de bonheur à te lire, car nous aussi, nous t’aimons Manuela …
Je t’embrasse très fort.
Je rejoins le commentaire de Paule, j’imagine fort bien le “marionnettiste” se dire: “mais à quoi vais-je bien pouvoir l’occuper ici!!! elle va pas me lâcher d’une semelle, finies les siestes, dès qu’elle arrive je lui colle deux ailes dans le dos et … zou, elle aura de quoi faire sur terre à protéger tous ceux qui souffrent. En attendant laissons la près des siens, elle a encore plein de petits bonheurs à leur offrir. ” Ravie de vous lire Manuela, je vous embrasse bien fort.
J’ en imagine “UN” la haut qui a compris à quel point tu nous est précieuse ,et qui differe aussi le moment de la rencontre, peut être même de la confrontation .
On t ‘aime Manuela
Tu es là Manuela
Tu profites du Temps Avec ceux que tu aimes
Ceux qui t’aimes profitent du Temps avec toi
Tu prends le Temps de nous écrire
Merci Manuela ❤️