L’État de stress post-traumatique (ÉSPT) est un trouble anxieux se caractérisant principalement par le développement de symptômes spécifiques faisant suite à l’exposition à un événement particulièrement stressant ou à un événement traumatique extrême qui a impliqué la mort, une menace de mort, des blessures graves et/ou une menace à l’intégrité physique de la personne et/ou à celle d’autrui.
Depuis quelques jours j’ai cessé de prendre mon traitement d’hormonothérapie. A l’encontre de l’avis de mon équipe soignante, de mon conjoint, de mes enfants et de certains de mes amis.
J’y pense, chaque jour, chaque soir, à l’heure où je devrais avaler le comprimé. Je me dis que je fais une pause pour évaluer si ma qualité de vie s’améliore avec l’arrêt de l’hormonothérapie. Je trouve mille et un arguments à opposer à la logique de la poursuite du traitement. Je trouve mille arguments pour reprendre. Mais il y en un qui gagne chaque soir. Un qui fait peser la balance vers le plateau arrêt et le comprimé reste dans le blister, le blister dans la boite et la boite sur la table. J’ai décidé de privilégier la qualité de ma vie à sa durée. Tous me disent que c’est suicidaire. Je les entends. Tous me disent que certes une pause n’est pas un problème mais qu’il faut songer à y mettre un terme. Il semble que cet état d’esprit soit directement lié à ce que les psychologues et psychiatres analysent comme une conséquence d’un état de stress post traumatique.
L‘intégrité de ma personne a été pour le moins malmenée avec la double mastectomie et la castration chimique, je ne compte pas le premier cancer et la boucherie pelvienne qui en a résulté, mais mon cerveau, tient les comptes. les neuropathies et autres douleurs sont à classer également dans la section blessure. Il est évident que la présence d’un carcinome sur mon plexus représente une menace de mort. Je marque quelques points. A presque deux ans du diagnostic, je suis dans l’attente d’un nouveau bilan sur l’état de l’infiltration du plexus, sur la nature des nodules de ma thyroïde et cadeau Bonux, sur l’apparition de ganglions suspects du côté opposé à l’infiltration du plexus. Mon généraliste soupçonne également l’apparition d’une leucémie lymphoïde chronique (LLC). C’est une maladie qui a un nom qui fait peur mais qui n’est pas si grave que ça. Quand j’énumère les symptômes induits par : les remaniements chirurgicaux, la chimiothérapie, l’hormonothérapie, les nouveaux intrus et ceux que l’on suspecte j’ai déjà bouffé la moitié du temps de consultation alloué par mon généraliste qui pourtant me consacre double ration de son temps.
Je soupçonne mon oncologue de ne plus prêter attention à mes listes, il se cantonne à lire les données factuelles : résultats des analyses de sang, imagerie médicale, biopsies, comptes-rendus des autres spécialistes. Pour lui qui enchaîne les consultations par tranche de vingt minutes, mon cancer et moi ne comptons guère, non pas qu’il me traite mal, mais son job est de soigner mon carcinome et mes éventuels autres cancers. Son leitmotiv étant “c’est un cancer silencieux”, sous entendu d’évolution lente. C’est sûrement pour ça qu’il a avancé mon bilan d’imagerie mais dit au secrétariat qu’il n’y avait pas urgence et que dans trois semaines ça serait bien. L’angoisse de la patiente, son état psychologique on s’en cogne. Il doit vouloir être rassurant, il ne l’est pas. Il martèle que l’hormonothérapie est ma seule alliée et moi je pense que c’est mon ennemie. Ce traitement me détruit. Il attaque ma qualité de vie, réduit mon périmètre d’action, se superpose aux effets du cancer et si je ne peux me débarrasser du dernier je peux agir et contrôler le traitement. D’où ma décision de l’arrêt. C’est en appuyant sur le bouton stop que je m’autorise à contrôler ce qui peut l’être.
Si je m’éloigne de mon petit cas personnel et recherche un peu dans la littérature spécialisée sur l’ESPT je remarque que mon ressenti et mon vécu n’ont rien de singuliers. Il arrive juste un peu tôt par rapport aux études menées qui ciblent les femmes en rémission c’est à dire à cinq ans du diagnostic et n’ayant pas eu de récurrence. Dans l’exercice narcissique et analytique qu’est ce blog, autant vous dire que l’impact de ces études sur mon ressenti est quasi inexistant. Il semblerait que depuis le début de mes exercices d’écritures j’ai utilisé les outils de développement post-traumatique (Post-traumatic growth, ou PTG). Il s’agit d’un ensemble de “changements psychologiques positifs résultant de la confrontation, de la lutte avec tout événement de vie défiant hautement les ressources de l’individu” . Cette définition met en avant une idée de changements positifs suite à un traumatisme. L’optimisme serait un facteur de protection en matière de santé physique et psychologique dans le cadre des maladies en général, du cancer du sein en particulier. Si je les crois, toutes les conneries que je raconte, tous les billets qui sont positifs seraient selon les psychologues un exemple du développement post traumatique. Ils évaluent le degré de développement post traumatique dans cinq grands domaines :
- appréciation de la vie : le fait d’apprécier plus amplement la vie chaque jour, de se sentir chanceux d’être en vie
- relations aux autres : interactions avec autrui plus riches, plus intimes, plus appréciées, plus investies
- développement d’une force personnelle : sentiment de se sentir plus fort après l’épreuve, plus apte à gérer les difficultés, plus confiant quant à ses ressources adaptatives ;
- nouvelles possibilités : actions créées ou catalysées par la situation de crise (par exemple, changer de carrière, surmonter une peur ancienne, atteindre un objectif de vie que l’on s’était fixé depuis longtemps).
- développement d’une certaine spiritualité : pratiquer une religion, ou faire preuve de spiritualité au quotidien (se décentrer par rapport aux tracas de la vie de tous les jours) pour voir la réalité autrement
Au test mon score 5/5. Donc même si je souffre d’un état de stress post traumatique je m’adapte et cela me développe. Là je devrais sauter de joie et lever les bras, mais j’ai trop mal aux bras pour les lever et ce matin le moral n’est pas à la danse, ça doit être la faute de l’ESPT.
Allez je vous laisse j’ai des rendez-vous médicaux à annuler à Bouseuville et d’autres à prendre à Métropole histoire de gagner du temps et de pouvoir jouer à Pac man sur Google maps .
Dear Malcolm, Cher Malcolm
Thank you very much for your message,I hope you have chosen a good place for your treatment and I really hope you will get your chance and that your treatment is not too hard on you. I know rough it can become and sometimes the fighting spirit is not enough to win the game. I really hope you’ll get through and wish you the best again. Manuela
Bonjour Manuela, Je m’appelle Malcolm et je souffre avec le cancer de prostate , avec metasteses dans mes os. Il y a presque un ans depuis le diagnosis. J’habite dans Saumur avec ma femme Française; je suis Australien. Malheuresement ma rève de retraite à devenu un cauchemar.
J’ai vous entendu à France Inter et j’ai acheté votre livre immediatement.
Pour moi, la systeme de sante Français est socialiste et egalitaire, contre le systeme en Australie. Mais quand j’ai lu votre livre, j’ai trouve exactement les mêmes problems avec les medcins, plus ils ne parlent pas anglais. Maintenant je suis sous le chimeotherapie, ma derniere chance. J’espere tout va bien. Je practice aussi le plein conscience, je essaye de mange sain et je essaye de pense positif, le plupart des temps.
Je vous souhaite le meilleur chance et je vous remerci pour votre livre, que me donne d’esperance et le determination à dire, “non”, je n’accepte pas le traitment sans dignite et sans humanite.
En solidarite
Malcolm Tyler
J’ai reçu ce message via le site, il vient de Danielle, comme elle a fait une erreur sur son adresse mail je vous le poste : Je suis médecin gynécologue, je suis victime d’effets indésirables très importants d’un médicament inhibiteur de l’aromatase, largement sous-estimés. Les questions que vous vous posez sur ces traitements sont légitimes. L’information n’est pas faite. Cela ne veut pas dire qu’il ne faut pas le prendre, cela veut dire que vous êtes en droit de choisir si vous voulez le prendre ou pas en fonction des effets que vous êtes prêtes à accepter ou pas. Encore faudrait il que l’information soit objective. J’ai écrit un livre sur le sujet, je cherche un éditeur. J’ai l’intention de créer une association pour diffuser cette information et aider les femmes.
Des progrès considérables en chimiothérapie ont été réalisés ces dernières années, d’autres sont annoncés dans les années prochaines, si bien que les cancérologues disent que la maladie se chronicise, le terme est moche mais cela signifie que la vie continue même si elle n’est pas au top.