Depuis fin novembre c’était officiel, signé, acté : Fuck My Cancer et mes aventures métastatiques allaient migrer vers le papier.
C‘est une bonne nouvelle parce que quitte à migrer si on peut éviter le foie, les poumons, les os et le cerveau encore quelques temps ça m’arrange sérieusement. J’en ai assez avec le plexus pour l’instant et les effets secondaires cumulés des séquelles de la chimiothérapie et de l’hormonothérapie que je n’ai pas encore abandonnée. Pas encore.
J’avais débuté le blog pour évacuer la colère et l’angoisse pendant les diagnostics et après la machine s’est emballée avec ce que chaque malade connait plus ou moins : les ratés, les retards, les remises en questions,les choix thérapeutiques, les soignants qui ne sont pas toujours à la hauteur de tes attentes, (les malades ne sont pas toujours non plus à la hauteur des attentes des soignants, mais ça c’est une autre histoire), bref le cancer.
Le cancer dont le principe fondateur est : si ça ne merde pas ça n’est pas un cancer.
Principe déclinable dans le temps selon les traitements et leurs effets secondaires, selon les récidives du cancer primaire et avec toujours en ligne de mire le cancer secondaire qui tôt ou tard finira par arriver. Bien sûr, tard c’est mieux.
J’ai aussi continué d’écrire pour le plaisir. Ecrire quand on est malade, malade chronique, gravement malade n’est pas nouveau c’est même un genre littéraire assez français, cela se nomme autopathographie.
De grands écrivains se sont ainsi dévoilés, il y a même des colloques ou le genre est étudié, le dernier a eu lieu à Belfast en novembre et entre les pauses cafés les intellectuels ont décortiqué les œuvres de Bauby, Guibert et autres malades. Pas un mot sur le cancer, cette maladie si présente, si mortelle. Rien pas un atelier, pas une ligne.
Aujourd’hui c’est le numérique et le social qui permettent au genre de se développer. Le blog et les réseaux sociaux offrent la possibilité de publier en temps réel ou presque ce que le malade endure, traverse et ressent dans une mise à nue qui peut paraître à certains bien trop impudique. Il n’est plus nécessaire d’attendre la validation d’un éditeur et les délais de mise en oeuvre d’une publication matérialisée pour trouver ses lecteurs. La production est éclectique et, de la BD à la poésie tu trouves de tout comme du temps de la Samaritaine. Certains abandonnent vite, d’autres persistent et l’écriture gagne.
Le malade écrit mais cela n’est pas un journal intime, il ou elle choisit pourtant de dévoiler parfois le pire de son intimité, le délabrement de son corps et /ou de son esprit mais peut aussi choisir de préserver son anonymat, ce que j’avais fait au début sans trop me cacher non plus.
Dès mes débuts sur la scène de Cancerland, j’ai bien remarqué que mon cancer n’était pas le pire même si Carlo est une saleté, je ne me plains pas. En vrai, je me plains, je râle, je peste, je jure comme un charretier mais tu saisis, je tombe et je dis : jusqu’ici tout va bien, sauf quand ça ne va plus.
Le livre est prévu pour le 29 avril, pour les beaux jours. Il sera publié par la maison Fayard donc à priori tu le trouveras chez ton libraire si tu as envie de me lire.
J’ai fait mon Marty Mac Fly et suis retournée en juillet 2013 quand tout a commencé et je me suis offert un petit retour vers le futur. Bref j’ai tout réécrit. Carlo n’a plus la parole, c’est à mon tour de raconter l’histoire, ça n’est pas plus tendre, plus larmoyant pour autant. Une autopathographie sans pitié.
Puis s’est posée la question du nom ou pas du nom , je signais ou je ne signais pas. Là, la famille a tranché et a dit tu signes de ton nom comme Zorro avec un Z .. sauf que mon nom commence avec un W comme What the Fuck.
Donc fin du simili anonymat du blog qui avait déjà bien été écorné avec les articles du NYT et de Marianne et mon identité twitter. Alors voilà la période des carnavals commence, tout le monde se grime et se masque pour transgresser et danser les fesses à l’air avec ou sans plume dans le c.. et moi je choisis de tomber le masque. On ne se change pas.
Mon amie, Laurence Guenoun, photographe s’est collée derrière son objectif j’ai un peu fait ravaler la façade avant de poser devant son fond blanc mais la touche de make up ça n’était pas Extreme Make Over non plus.
Le livre porte le titre du blog Fuck My Cancer – en 3 mots pour respecter la syntaxe.
Madame,
Je viens de finir votre livre.
Ma mère est malade, a un cancer métastatique, votre age, et un parcours sensiblement identique (quoique différent en certains points) au votre aussi je me suis sentie « concernée ».
Je n’ai pas assez de mots pour vous dire MERCI.
La liste des raisons est immense.
Je vous souhaite du courage, du soulagement, et beaucoup de bonnes choses.
Je sais que vous n’avez pas besoin de mes conseils mais continuez à dire M…E à tous ceux qui prennent les malades pour des numéros, qui oublient que derrière des seins, des poumons, des os, un fois ou une prostate il y a un être humain, sujet sensible doté d’une capacité de réflexion dont on les croit dépourvus à cause d’un crabe qui les a envahi. Votre livre a donné et va donner de la force à nombre de malades et de familles j’en suis sûre, moi la première.
Je suis désolée pour ce commentaire quelque peu bizarre mais je souhaitais vraiment vous remercier.
Je ne manquerai pas de lire vos nouvelles sur votre site.
Plein de bonnes choses.
Bravo! Ce n’est pas facile de trouver un éditeur, ni de sortir comme ça de l’anonymat. J’ai hâte aussi de vous lire, car j’ai beaucoup apprécié les contenus de votre blog, qui figure d’ailleurs dans la liste des liens utiles de mon propre site
Bon vent à vous et à votre livre!
Bien cordialement
Ellen
Vivement le printemps !
Les confitures, il vaut mieux que je continue d’éviter,
mais te lire, j’ai hâte de déguster.
Un hareng,
Une Frau Blücher,
Une kitchen avec du bazar & a wonderful Baby dedans,
Des enfants juifs, leurs parents, plus que des noms dans des listes,
Un Gaston poilu qui a vécu où j’ai vécu,
Des confitures,
Un pitbull ashkénaze,
Un portrait en Walt White,
Un autre en naïade,
Et celui d’aujourd’hui….
C’est plus qu’un Carnaval!
Merci Manuela.
Je me réjouis par avance de te lire….des bises m