Dans l’épisode précédent je te plantais le décor et une partie des protagonistes, revenons un peu sur la distribution de l’étude Cancer du sein | quel vécu pour les patientes et les infirmier(e)s en hôpital de jour?
L’étude nous dit-on a été pilotée par un comité scientifique composé de
- une pharmacienne de la région Toulousaine
- trois oncologues des centres Unicancer
- un psycho oncologue Unicancer
- un infirmier
- une présidente d’association militante
Ils ont eu le bon goût de ne pas écrire indépendant, parce que je me suis quand même colletée leur base de données des liens d’intérêts qui est conçue pour te décourager, pour trouver qu’Europa Donna avait reçu quelques émoluments en 2012 et 2013. L’étude a débuté en février et s’est achevée en août les deux versements de 2013 ne sont pas communiqués sur le site français de Roche, la loi Bertand ne les oblige pas à donner les montants des services des experts mais 10 000 € en espèce en 2012 ça m’intrigue un peu, pas vous?
Capture de la page 194 du site
http://hcptransparency.roche.cognifide.com/pages/morales.aspx
D’autant que sur le site Europa Donna il y a un semblant de budget annuel, les dépenses justes pas les recettes et le montant annuel pour 2012 est de 93 845 €.
Pour les ressources il est écrit : En 2012 Europa Donna Forum France a tiré ses ressources des cotisations et dons de soutien de ses membres ainsi que des dons accordés par ses partenaires institutionnels et industriels. L’association fonctionne grâce au dévouement des bénévoles, tant à Paris que dans les délégations régionales. Elle bénéficie du soutien de la Ligue Nationale Contre le Cancer qui l’héberge dans ses locaux. Je ne souhaite pas leur faire un mauvais procès mais la transparence des associations qui œuvrent et militent pour les patientes atteintes d’un cancer du sein me semble incontournable.
Pas dégonflée la cancéreuse est allée chercher l’information sur le site de Roche international, comme le Sunshine act aux Etats-Unis c’est pas de la rigolade et ben les petits français sont là avec les montants 2013 il y en a pour 16 218,46 € de services contractuels pas de dons, des services, les 10 000 c’était l’année d’avant et en espèce s’il vous plait c’est plus pratique, merci. Le don en espèce est-il compatible avec la charte éthique de Roche, je ne pense pas. Si tu veux lire la charte elle est là
Dans la base Roche il y a aussi l’infirmier de Besançon et sa femme (sont-ils interchangeables?) dans la base des personnes physiques qui compte plus de 14000 pages pas de moteur de recherche, sinon ça serait trop simple.et les médecins Unicancer qui ont aussi signé le 10 avril un contrat d’expertise objets d’une convention déclarée auprès du Conseil de l’ordre qui n’en dévoile pas non plus le montant
Surprise l’agence Euro RSCG (qui désormais s’appelle Havas Life ) qui pourrait être un fournisseur de communication est aussi mentionnée dans les liens d’intérêts alors que Roche n’est pas client.Bizarre bizarre.
Voilà pour la distribution.
Pour le questionnaire, je l’ai demandé parce que dans l’étude le volet patiente commence à la question 6 mais on m’a aimablement répondu que le questionnaire était la propriété de Kantar et blablabla. Qu’on pouvait me mettre en rapport avec la Patiente Maison, tu sais la patiente experte qu’on invite, qu’elle pourrait me renseigner. j’ai décliné, des cancéreuses j’en connais assez et mes copines me suffisent.
Je me demande ce qu’on a demandé aux patientes avant la question 6 du chapitre Caractéristiques des patientes
Q6. « Quelle est votre situation professionnelle actuelle ? »
Le résumé dit ça :
7 patientes sur 10 atteintes d’un cancer du sein ont plus de 50 ans (avec un âge moyen et un âge médian à 57 ans) • 20% d’entre elles ont des enfants de 15 ans ou moins
• Seules 13% des patientes ont une activité professionnelle, les autres étant soit à la retraite soit en arrêt maladie / invalidité
• Il existe une difficulté pour les patientes d’identifier le traitement qu’elles reçoivent.
• 80% des patientes disent ne pas connaître la différence entre une chimiothérapie et une thérapie ciblée Toutes les patientes qui font la distinction reçoivent une thérapie ciblée
Si je résume les filles : Bertinotti faisait partie des 13% qui bossaient et nous sommes 87 % de feignasses mais 39 % sont à la retraite et donc elles ont un mot d’excuse. Les jeunes ont des enfants, là je tombe de ma chaise tellement cette nouvelle me sidère. (nan je déconne) Et les filles vous êtes des cruches vous ne SAVEZ PAS ce qu’on vous file en chimio, à quoi ça sert tout ce fric dépensé en éducation thérapeutique , tout ce fric distribué aux associations si vous n’essayez pas de comprendre. M’enfin mettez-y du vôtre que diable.
Voilà la conclusion du jour nous sommes des feignasses et des cruches et les thérapies ciblées je te le colle juste à la fin du paragraphe bim bam ni vu ni connu..
Comme tout ça m’a fatigué Si tu ne m’en veux pas demain je te parle du questionnaire.Mais tu peux lire les articles de François Pesty sur les liens Roche/Avastin et les oncologues et l’article de la crabahuteuse sur le même sujet
Reçu ce message via la page FB de ma copine la crabahuteuse, comme ça nous est adressé conjointement je vous le pose là, je ne vais pas écrire le nom de cette dame (patronnesse, donneuse de leçons) dont la délicatesse ne vous échappera pas. Prise avec les deux mains dans la boite à cookies l’association nous dit-elle prépare sa réponse. Je le note, n’empêche que ça ne lève pas le voile sur la gestion des fonds et l’absence de transparence financière. Les liens d’intérêts ça les agace alors nous sommes attaquées parce que nous ne vendons pas d’espoir et de réconfort. Pour un hug tapez 1 pour l’espoir tapez fort.
Je n’ai jamais prétendu être journaliste et ce blog où je » déverse dans les réseaux sociaux vos états d’âme métastatiques » n’a pas vocation à enquêter les journalistes sont là pour ça ou l’administration fiscale pour ce qui est de la compta foireuse.Je vous laisse lire la prose. à plus tard pour de nouvelles aventures. Et FUCK
« .Chères ( ?) Crabahuteuse et Fuckmycancer.
Je vous ai dit que je répondrai en mon nom, voici ce que j’ai à vous dire. Ces propos reflètent ma situation de patiente récidiviste et de bénévole très active auprès d’Europa Donna.
J’ai été entre autres, dans mes vies actives, journaliste. Et lorsque j’enquêtais, j’allais au fond des faits. Si mon enquête mettait une personne, une organisation en cause, je la contactais pour lui poser les questions. Une enquête, comme une instruction n’est pas exclusivement à charge. Et ce que je lis dans le blog de fuckmycancer est une instruction à charge.
Je laisserai Europa Donna répondre pour l’ensemble de l’association, je vous dirai mon vécu, mon travail quotidien pour elle.
Je suis issue d’une famille où chaque génération a donné son tribut à K. Dans cette famille, dans mon entourage, il y a des professeurs émérites, des chercheurs en biopharmacologies à l’INSERM ou dans des « big pharmas », des futurs chercheurs. Dans ma fratrie, nous sommes trois sur quatre. Nous sommes, en dépit de certaines pathologies aux pronostics sombres, toujours ici et heureux de l’être. Je disais merci à l’un d’entre eux lorsque je voyais le taxotère couler dans mes veines, je dis merci à un autre lorsque chaque matin je prends mes comprimés.
Deux ans après la fin de la première radiothérapie, j’ai rejoint Europa Donna. Cela fait quatre ans, maintenant, que comme toutes les autres de l’équipe, nous travaillons intensément, nous travaillons BENEVOLEMENT à cette mission d’informer, de soutenir les patientes, de militer pour une meilleure prise en charge, un meilleur suivi. Je ne vais pas vous refaire le discours corporate, vous le connaissez pour l’avoir lu sur le site ou notre page FB.
Vous nous reprochez d’être « achetées » par les big pharmas qui s’engraissent sur nos seins. Nous avons deux sources de financement : les adhésions et les soutiens. Nous avons beaucoup de contacts, mais peu d’adhérentes. La crise aidant, le montant des cotisations baisse. Nos partenaires sont tous cités sur notre site web. Ils nous servent à éditer nos brochures, développer et faire évoluer notre site web, créer des évènements dans nos délégations en province pour soutenir les patientes, les aider. Sans ces soutiens, et sans notre bénévolat (pour certaines à presque temps plein), nous ne pourrions exister.
Je vais faire mon coming out, faire ici ma déclaration de conflits d’intérêt, comme je le fais lorsque je participe à des réunions de la HAS.
Oui, j’ai été invitée à des congrès internationaux, avec billet d’avion, nuit d’hôtel dans une zone aéroportuaire et dîner au milieu de tous les cancérologues d’Europe et d’ailleurs. Pas le temps d’aller au musée, à la plage ou de faire du shopping. Mais l’occasion de rencontrer des associations de patients dans toute l’Europe, et c’est passionnant. L’occasion de parler, hors du cabinet de consultation, du vécu de ces mêmes patients. L’occasion de confronter la qualité des soins dans les différents pays d’Europe. Pour qui ? Un industriel et un organisme européen conduisant des essais cliniques. Mais j’ai signé des accords de confidentialité. Ils figurent sur notre site web.
Oui, je travaille avec d’autres Big Pharma, à faire évoluer le soutien à apporter aux patients intégrés dans un essai clinique, à créer des outils qui leur permettront de mieux comprendre où ils en sont. Dans ces sessions de travail, il y a d’autres associations, contre d’autres cancers, le diabète, le psoriasis, l’hépatite C, les maladies rares… Nous leur apportons une expertise, une vision du patient qui les reconnecte petit à petit avec la réalité. Pour qui ? Deux industriels avec qui j’ai signé des accords de confidentialité. Ils figurent sur notre site web. Ce que je reçois ? rien. Europa Donna, un peu. Le jour où un de ces labos se retirera de notre pathologie, la source se tarira.
Oui, je travaille au sein de la Ligue, avec d’autres membres d’associations, à la relecture des lettres de consentement éclairé, pour les rendre plus lisibles, plus faciles à comprendre à accepter. Certaines institutions nous demandent maintenant d’intervenir au niveau de la structure-même du protocole. Oui, je reçois un peu d’argent. Genre 3 semaines de travail pour pas 100 euros. Pour qui ? Des « académiques » et des « big pharmas ». Pour un CLCC ou un CHU. Pour un essai CHIR, Chimio ou RT.
Dans mes missions de bénévolat (activité numérique, suivi des essais cliniques, relations avec les laboratoires non cités mais sur notre site web), j’assure également celle de déléguée européenne pour Europa Donna. A ce titre, régulièrement, je rencontre des femmes atteintes de cancer du sein dans tous les pays d’Europe. A 2 heures de Paris, l’avenir n’est pas toujours rose pour elles. Pas de reconstruction prise en charge, pas d’ALD, pas de dépistage organisé, traitements interrompus faute d’argent, temps d’attente avant les traitements… Je suis également en charge des comptes mail de l’association. Et je reçois beaucoup de douleurs venues d’ailleurs, de l’autre côté de la Méditerranée, des plaintes de femmes qui savent que se faire soigner en France sera pour elles la garantie de leur survie. Enfin, il m’arrive d’intervenir dans un CLCC à la clôture des Dus de cancers féminins. Et les médecins étrangers qui viennent me parler à la fin de ma petite conférence nous parlent de la détresse de leurs patientes, et de leur détresse de ne pouvoir y répondre avec toute l’attention requise. Parfois je me dis qu’ici une cancéreuse du sein est « heureuse comme Dieu en France », tant leur situation est difficile dans d’autres pays.
Voilà. Vous m’avez mise dans une colère noire. OUI le cancer est injuste, j’en suis une victime. Toute maladie est injuste. Oui les traitements sont difficiles, mais comme le disait un oncologue (devenu un ami après des grosses disputes) « je ne vous soigne pas avec de l’eau de rose ». Ce n’est pas une raison pour déverser dans les réseaux sociaux vos états d’âme métastatiques (les miens restent à la maison, c’est trop privé).
Oui, les traitements sont chers. Et les thérapies ciblées, les traitements personnalisés le seront de plus en plus. Car les cancers se ressembleront de moins en moins.
Pensez un peu aux patientes qui ont besoin d’espérer, d’être rassurées, réconfortées. Qu’on leur aide à garder la tête hors de l’eau. Ces propos ne font que les y enfoncer. Hélène, je préfère tes roses, et de loin… elles sont ta chance.
Eh je crois bien que j’ai rempli ce questionnaire moi aussi, lors d’une cure de chimio ,en Midi pyrénées, l’an dernier…j’attends la suite…