Ne venez pas me dire que la colère est mauvaise conseillère, je vous répondrai que les conseilleurs ne sont pas les payeurs et là, côté factures j’en ai plein à payer.
Tu le connais ce jour où tu dois faire des choix, des choix difficiles, exercer ton libre arbitre, évaluer les risques. J’en suis là. Encore. Toujours.
J’ai choisi le chemin difficile de ne pas prendre la parole / l’avis/ l’injonction médicale comme une parole de vérité absolue. Je remets en cause le contrat patient/soignant. J’évalue mes risques dans un semi brouillard, partagée entre le désir de survivre et celui de vivre. Juste vivre. Retrouver ma vie
Alors il faut choisir, y aller ou pas, risquer d’aller plus mal maintenant ou risquer d’aller plus mal plus tard. Tu vois c’est simple. La case « aller mieux » n’est pas proposée, ni celle « guérir », ils ne sont pas fous, ils ne s’engagent pas. Pas de contrat, ils essaient juste. Ça passe ou ça casse. Pas de contrat, pas de recours non plus.
SI je choisis la case « aller plus mal maintenant » ça n’exclut pas du tout « aller plus mal plus tard » mais si je coche la case « non » au chapitre radiothérapie rien ne contredit l’option aller mieux plus tard et j’évite « aller plus mal maintenant ». Il n’existe pas d’études randomisées du genre 5000 femmes avec votre type de cancer ( parce qu’avec un autre ça ne signifie rien) on suivi le protocole Chirurgie- chimiothérapie- radiothérapie – hormonothérapie et 5000 ont skippé la radiothérapie; Combien sont mortes à cinq ans, à 10 ans? Ben non, ça n’existe pas.
Donc je me retrouve à devoir choisir. Seule après avoir écouté mon généraliste, l’oncologue, la radiothérapeute, mon mari, mes enfants et mon cerveau qui tourne en boucle.
Tu comprends que je sois un peu en colère. 215 jours de colère, ça finit par faire un peu long.
Et ça c’est sans tenir compte des emmerdements non médicaux consécutifs à la maladie. Un exemple ? La décision de la CPAM de cesser de m’indemniser au bout de six mois. Le prix de la précarité de l’emploi + le cancer.
Lundi je retourne à Cancerland et là il faudra bien que je prenne cette décision.
La Décision médicale partagée un état des lieux de la Haute Autorité de Santé http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2013-10/12iex04_decision_medicale_partagee_mel_vd.pdf
Que j’aime cette colère-là !!! Cent fois plus saine ET PLUS CONSTRUCTIVE que les rubans roses…
Nobody reports from the Middle East, « Nothing unusual happened today; everyone went about their business as usual. » They report the violence, the heartbreak.
Doctors have to cover their asses, make sure you know all the bad outcomes. Like the news, it all starts to sound bad. One doctor you can trust, that can be worth a lifetime.
Un petit coup de main pour t’aider peut-être, ce questionnaire canadien pour l’aide à la décision médicale, le MADO pour les intimes
http://decisionaid.ohri.ca/francais/index.html
Stay angry, je vous serre les pouces.
Merci pour vos commentaires , une petite précision juste en passant ça n’est pas la fatigue, ou l’érythème qui me posent problèmes mais la fibrose pulmonaire, le gros bras, les cancers secondaires, et la plexite radique.. voilà voilà
Bon encore un petit témoignage :
J’ai trouvé la radio thérapie beaucoup moins pénible que la chimio. Comme effet secondaire : vers la fin du traitement j’ai développé un érythème sur la zone irradiée comme un gros coup de soleil. Pourtant je redoutais car j’ai la peau hyper sensible et des allergies au soleil. Mais visiblement cela n’a rien à voir.
Pour l’hormonothérapie, prise de poids ;-( et bouffées de chaleur extrêmement gênantes mais c’est tout.
Mais comme je te l’ai déjà dit, aucune femme ne réagit pareil. Alors je ne sais pas si nos témoignages peuvent vraiment t’aider.
Mes pensées t’accompagnent dans ces moments de choix difficiles. N’hésites pas à prendre conseil auprès de différentes sources médicales .
je voulais te dire en ce qui me concerne ,la radiothérapie a été pour moi sans aucun problème a part le fait qu’il fallait que j’y aille tous les jours, et c’est plutot cette astreinte qui a été le plus fatiguant, le reste ( la radiothérapie) aucune brulure, aucun symptome de rien, je me demande parfois si j’en ai eu ……oui, oui je me rappelle la grosse machine au dessus de ma tete……Par contre l’hormonothérapie ( antiaromatase) vu mon age, alors là ……c’est vraiment le parcours du combattant auquel on ne s’y attend pas vraiment, c’est une découverte de tous les instants, je crois avoir fait le tour de tous les effets secondaires qui pouvaient exister……avec à chaque fois la peur au ventre , que ce soit une récidive…..mais je continue envers et contre tout comme un bon petit soldat, ma mutation BRCA1 me bouste dans cette épreuve
De tout coeur avec toi… je comprends ton dilemme et ta colère… j’aimerais, si un jour je suis confrontée à un putain de cancer (et j’ai bien peur que ce ne soit pas « si » mais « quand » parce que j’ai l’impression que c’est ce qui nous attend tous) avoir ta combativité et ton répondant auprès des toubibs… je t’admire sincèrement, pour tout tes combats d’ailleurs !!! Voilà, j’avais envie de te le dire…