Après les ateliers Chirurgie, le long atelier cicatrisation, les 4 modules de formation chimiothérapie j’avais entretien préalable avec l’UV Radiothérapie pour savoir si je prenais cette option dans mon parcours Cancer.
Parce qu’en définitive les patients doivent pouvoir choisir si ils adhèrent ou non au protocole de soins proposé non ?
Le service de radiothérapie n’est pas dans le bâtiment de médecine nucléaire mais bien entendu personne ne t’a prévenu donc tu commences par te balader, avant le rendez-vous radiothérapeute
Finalement tu trouves le sous-sol du bon bâtiment. Ça commence bien, dialogue avec la secrétaire d’accueil après les formules de politesse d’usage:
Elle
– Vous revenez demain pour le marquage .
Moi:
– Ben non je ne reviendrai pas demain.
– Mais si. .
– Mais non. Bordel quand je vous dis que je ne reviendrai pas merci de prendre en compte ma réponse
– Bon vous verrez cela avec le médecin;
– Voilà
Quarante minutes plus tard passage en consultation, la radiothérapeute appelons-la Madame Gray était accompagnée de son interne (tu connais ma passion pour les internes depuis les échecs de cicatrices.) Cette dernière était interne en chirurgie plastique, soit.
Trois écrans sur le bureau obstruaient la vue du médecin, la mettant à distance des patients derrière un mur. Ce besoin des radios de se protéger du contact direct en dit long sur la psychologie de ces praticiens, techniciens. Je dis que cela ne pas être simple de se voir.
On me demande de me déshabiller pour examiner la zone à traiter. Je m’exécute. Elles demandent à voir la cicatrice sous le pansement et là l’interne ramène sa science, alors que je ne lui ai rien demandé
En trois phrases elle m’est antipathique remettant en cause le protocole de soins qui jusqu’alors a bien réussi et conclut sa tirade comme ça vous pourrez mettre votre soutien gorge.
Là, l’épisode Miss Kon Ace , revient à la surface, j’étais déjà bien remontée après la séance de poireautage, j’ai sèchement demandé à la donzelle de retourner sur le banc de touche et d’y rester, puis une fois rhabillée, précisé ma pensée, sur le manque de psychologie démontré et sur les dégâts occasionnés sur des femmes ayant un peu moins de répondant que moi.
Madame Gray a repris le cours des explications. Le projet du groupe de radiothérapeutes qui s’est penché sur mon cas est d’irradier uniquement à droite (là,je me dis ouf pour la gauche) mais de manière intensive.Genre bombardement max sur une surface limitée. Code rouge dans mon cerveau. Dégâts collatéraux à prévoir.
Le programme prévu : 25 doses de 2 gray et plus si je veux (mais oui Ginette, donne m’en plus)
- La paroi thoracique sur la zone où était le sein droit (surface une bonne main taille 7-7/12)
- Le creux axillaire
- La zone sus claviculaire
- la chaîne mammaire interne
S’en suit le descriptif des risques et toxicités encourus et là, zone par zone je me dis : est-ce bien raisonnable de prendre ces risques, de bombarder autant de tissus sains pour autant d’effets secondaires à court moyen et long terme. Je m’exprime mais n’obtiens pas de données chiffrées avec ou sans radiothérapie.Alors je cherche et trouve , Faut lire, relire et comprendre mais c’est hautement instructif.
La zone sus claviculaire : là bien entendu c’est le terrain de jeu de Carlo, mais à proximité il y a mon larynx, mon œsophage, et ma thyroïde. Madame Gray a oublié de préciser que le larynx et la thyroïde allaient morfler, j’ai donc fait mes devoirs en rentrant.
Sachant que ce couillon de Carlo joue les infiltrés sur le plexus brachial, selon l’observation faite au bloc en août et que le PET Scan ne l’a pas plus repéré le 16 janvier qu’il ne l’avait vu le 18 juillet j’en tire la conclusion suivante : il n’a pas grossi ou la chimio l’a dégommé. Personne pour infirmer ou confirmer cette conclusion. Le risque encouru ? Rien de moins qu’une paralysie du bras droit d’ici 5 à 10 ans dues aux rayons donc le même risque que de le laisser tranquille les métastases en plus. Okay je vais peut-être passer ce chapitre aussi. Bien entendu pas de chiffres.Une autre idée traversa mon esprit et si je demandais l’avis d’un neuro chirurgien ou d’un spécialiste de la microchirurgie puisque le plexus c’est leur terrain de jeu non ? Je me suis abstenue de la communiquer à Madame Gray et ai continué la négociation.
J’ai refusé le bombardement de la chaîne mammaire interne because la toxicité cardiaque et que dans ma famille le cœur on l’aime bien intact et en place si possible avec des valvules qui ne fuient pas et un muscle bien vascularisé. Fin de la discussion. En rentrant rebelote j’ai fait mes devoirs pour évaluer la prise de risque si je refusais en bloc la radiothérapie.
Le creux axillaire hum, Kill Bill ayant fait son boulot pourquoi y retourner et risquer l’augmentation du risque de lymphœdème. Un radiothérapeute répondra mais cocotte t’oublies qu’à cet endroit tu avais une masse de 111 g avec 7 ganglions bien positifs. Oui mais ils ont été retirés et je me suis mangée 4 séances de chimios. Vas-y trouve-moi un meilleur argument. parce que entre le gros bras susceptible de devenir le bras mort et les douleurs névralgiques et articulaires en cadeau bonux pendant la période intermédiaire tu choisirais quoi ?
Reste la paroi thoracique et les poumons en dessous qui ne vont pas aimer qu’on vienne les emmerder.: » Toxicité pulmonaire Le plus souvent asymptomatique. Fibrose se constituant dans les 6 mois à 3 ans, Impact de la dose totale, de la dose par séance, du volume de poumon irradié, de l’âge, de la chimiothérapie, du tabac »
Demain je vois Le Dr Vrac on va en parler sérieusement.Je ne suis pas encore prête à signer le bon pour accord avant irradiation.
P.S on me souffle dans l’oreillette que vues les adhérences dans la zone opérée, trouver un chirurgien qui mettrait le scalpel sur Carlo #itscomplicated comme on dit sur Facebook. A suivre donc
PS 2 Article mis à jour le 22 janvier : la secrétaire m’a rappelée pour fixer un nouveau rendez-vous de marquage, je n’ai pas voulu dépenser d’énergie à lui expliquer que c’était ENCORE TROP TOT , je n’ai rien dit et noté, de toute façon je n’ai pas encore pris ma décision, et demanderait quelle que soit la teneur de l’entretien avec le Dr Vrac à revoir Gray. et comme dirait ma copine @xercin : Ou pas
Bonjour. J’espère que vous allez bien depuis votre décision. Ce message est destiné uniquement à vous : je viens d’apprendre qu’une jeune femme se verrait ces jours-ci retirer un poumon, calciné par les rayons de la clinique XXX de Versailles. Elle toussait depuis un an, les docs se sont longtemps ingéniés à nier la responsabilité de la clinique malgré tous les symptômes, erreur de calcul ou de programme ou d’entrée de données on ne sait. Pour TOUTES les femmes c’est pourtant le même protocole! ( note de Fuck my cancer, non pas vraiment ) Comment se tromper? les 25 doses pour tous les cas c’est juste pour dire taisez-vous de toute façon tous les autres médecins vous en auraient donné autant? quid de la dose maximale admissible POUR TOUT LE CORPS à laquelle on arrive ainsi très vite? j’en connais qu’on a grillées et maintenant qu’elles en ont encore besoin, du coup elles n’y ont plus droit! c’est du business ou quoi?
Juste pour exemple mais bien entendu c’est mon expérience et donc à ne pas généraliser : effet secondaire de la radiothérapie faite en 1980 : cancer de la thyroïde en 1992 et sarcome de la paroi thoracique en 2013. Merci pour ce post …
Merci Iris, c’est exactement le problème. Nous manquons de chiffres pour évaluer le bénéfice risque en toute connaissance, et je déteste signer des chèques en blanc.