CDI : cancer à durée indéterminée

Cher ami,

Après quelques jours off du blog pour cause de fatigue excessive je te redonne des nouvelles, je t’ai laissé pendu avec la nouvelle de la thrombose veineuse et de ma magnifique rencontre avec l’Ours des Carpathes.

Le lendemain de cette journée pourrie, je suis donc retournée à l’heure où j’avais été convoquée en radiologie pour finalement passer ce Doppler. Espérant être prise à l’heure étant en début des vacations de l’après-midi et bien c’était sans compter sur la tendance au retard chronique. Personne avant moi puisque premier rendez-vous de l’après-midi. Le même manipulateur-employé indéterminé qui m’avait envoyé péter ailleurs la veille installe sur la porte de la salle d’examen la fiche avec le nom de la radiologue, je lui demande si elle est là ? Non pas encore arrivée.

Mon bras gauche est dans le même état que la veille, la nuit a été mauvaise, j’ai du expédier le déjeuner pour me faire les 45 minutes de route et être à 13.30 à Cancerland.

J’ai dans la tête aussi la discussion avec mon oncologue sur le statut de la tumeur de mon plexus, invisible au bilan d’extension et découverte lors de la chirurgie mais inopérable à cause du risque de lésions , hémorragies, paralysie partielle ou totale du bras droit.. discussion que je ressasse depuis une semaine sous forme de problème de math

- Si la tumeur A n’était pas visible lors des examens d’imagerie préopératoire, que la chimio et la radiothérapie sont censés la détruire, quelles sont les chances de réussites et comment évaluerez-vous le succès?
- Euh, on ne saura pas., silence
- Pas anxiogène du tout
- J’admets
- Et côté radiothérapie vous prévoyez quoi ?
- 35 séances
- Et ils viseront quoi ? 
- Ben tout le thorax
- Faites péter un tonneau de cicalfate merci.

Là j’aurais dû enchaîner avec la question subsidiaire 1 

– A quoi bon donc m’infliger cette saloperie de programme thérapeutique. Mais dans un moment de flottement je ne l’ai pas fait,.je suis allée en chimio à la place.

Donc je suis dans le couloir de radiologie,.le temps passe, je m’énerve, je vais voir la secrétaire et demande si elle peut localiser la radiologue et lui demander de ramener ses fesses fissa, j’ai autre chose au programme du jour..

Au bout de quarante cinq minutes le manipulateur-employé indéterminé me fait entrer dans une cabine et là j’en remets une couche sur l’épisode de la veille, il m’annonce que 10 mn après m’avoir viré de radiologie , il a reçu la prescription de Bachmann mais que le radiologue de service avait refusé l’examen- on suppose pour surcharge du service, dont les couloirs étaient vides.ou parce qu’il avait réunion parents d’élèves, ou piscine ou golf il faisait beau.

La radiologue entre il est 14.30, 1 h de retard. Là, mon accueil est glacial, le manipulateur-employé indéterminé l’avait prévenue que j’étais en pétard. J’avais entendu la conversation à travers la porte.

Elle commence par je n’étais pas en pause déjeuner, auquel je réponds par un j’en ai rien à faire d’où vous étiez, au golf à la piscine ou au bistrot, mais j’ai AUSSI une vie et autre chose à faire que de poireauter . Donc soit vous convoquez les malades à l’heure où vous pouvez les prendre soit vous respectez vos plannings l’équation est simple non ? Discussion, c’est pas ma faute c’est Murphy, moi je m’en fous . RENDEZ-MOI la jeune et jolie radiologue, elle ne me faisait pas poireauter et on pouvait au moins discuter. Mais la finaude s’est tirée à la Martinique pour changer de Cancerland.

La radiologue donc, démonte mon pansement stérile et je tente de m’installer, la salle n’est pas conçue pour examiner le bras gauche, l’échographe est mal positionné, après contorsions diverses et étalages de gel non stérile à proximité du point de ponction du cathéter elle confirme la thrombose, n’a rien pour refermer le pansement. je me débrouille, me rhabille, change de bâtiment et remonte à l’Unité de Gestion des Entrées Imprévues..

C’est la même équipe que la veille, on gagne du temps, le même oncologue est là, il est surchargé mais se souvient, il prescrit un mois d’injection d’héparine de bas poids moléculaire bref des injections d’anticoagulants.

Je demande si on peut me refaire mon pansement.. pause café des dames. Excédée je m’en vais quand une jeunette arrive en traînant ses pieds avec le plateau pansement, je jette un oeil,  les pansements auxquels je suis allergique et sans l’injection initiale d’héparine prescrite. Je me tire non sans lui dire le fond de ma pensée,  appelle mon infirmière libérale qui passera remettre de l’ordre et me piquer à domicile en fin de journée.

Dans la voiture je rumine, j’ai toujours mal au bras., avec mon jules on regrette l’absence de roquettes anti-char en option sur la voiture, ça m’aurait passé les nerfs.

Je rumine encore quarante huit heures la question de la poursuite du traitement, puis c’est le weekend. L’infirmière me dit tiens ils ne vous ont pas prescrit de prise de sang de contrôle (malgré les recommandations de la Haute Autorité de Santé).  Ah oui tiens un oubli.

J’envoie donc  le lundi un mail au Dr Vrac, mon oncologue traitant qui était absent lors de mes deux visites.

Cher Dr Vrac
La  semaine dernière je me suis rendue deux fois à l’UGEI où, en votre absence votre confrère le Dr ZZZZ a diagnostiqué après Doppler du bras gauche, une thrombose veineuse au point de ponction du PICC.
Il a prescrit un traitement par YYYYà 0.8 ml/j sur 30 j
 
Je m’étonne du dosage qui correspond à un poids supérieur au mien et de la durée du traitement, d’autre part aucune surveillance des plaquettes n’a été demandée.
 
En prévision de la cure du 19/12 et au vu des réactions allergiques éprouvées avec le protocole FEC serait-il judicieux de modifier l’ordonnance initiale de corticoïdes et de substituer au Zophren qui me provoque des maux de tètes du KYTRIL
 
Sur les points précédents merci de me tenir informée de vos instructions.
A  la suite de notre discussion sur l’effet non-mesurable des traitements sur la tumeur du plexus j’en suis à la phase  » est-ce réellement utile de poursuivre, si on est pas capable de savoir si cela fonctionne » accompagné de « ce cancer est-il à durée indéterminée et vont-ils finir par m’annoncer des chimios au long cours à cause de cette tumeur ».. 
Il est clair que l’absence de suivi psychologique ( malgré mes demandes répétées depuis la chirurgie) et les ratés de prise en charge n’arrangent pas ma tendance à la remise en cause des protocoles. 
Dans l’attente de vos réponses je vous souhaite une excellente semaine
Formule de politesse , signature
PS
Je mets en copie ce mail mon médecin traitant le Dr XXX afin de le tenir informé.
Mail de retour de la secrétaire venez donc en consultation jeudi , moi non merci je suis assez fatiguée mais par téléphone ça le fera
Hier j’ai fait procéder à une prise de sang, les résultats étaient un peu chaotiques
Re-mail au Dr Vrac, réponse quasi immédiate, ne vous inquiétez pas c’est normal à ce stade régénération médullaire..ok on se calme et aujourd’hui on se cause.
Voilà cher ami t’es au courant, je t’informerai si le CDI de ce cancer se concrétise, ça me changera de la précarité professionnelle, pas sûre que cela me convienne de me projeter avec ce connard de Carlo comme collègue. Je vais commencer à regarder les possibilités de délocalisation.
kill

 

 

 

 

 

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  3 comments for “CDI : cancer à durée indéterminée

  1. magnien
    16/12/2013 at 4:17

     » C’est normal ». Voilà, tout est dit: je crois que le soutien psychologique, en fait, c’est cette phrase opposée à chaque question incongrue posée par le malade ou les membres de son entourage. « C’est normal », nous l’avons tous entendu, quelque soit le type de cancer, le protocole de traitement, les effets secondaires.

  2. kat
    14/12/2013 at 12:18

    et sinon vous ne donneriez pas des cours de pittbullerie par hasard? pour les quiches comme moi qui se font prendre pour des tartes (et inversement) par l’académie de médecine toute entière?

    • admin
      14/12/2013 at 4:38

      Pour le coaching en pitbullerie c’est long et faut d’abord faire une évaluation du chantier .. après si vous voulez contribuer à rétablir ma balance de mes paiements déficitaires on peut s’arranger.. non plus sérieusement (ou pas) questionnez ne vous laissez pas faire et quand on vous confond avec une pâtisserie envoyez la crème ou la pâtée .. Dr Pit (pas Brad appelez-moi Bull)

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