Note du 22/12/2013 : en pied d’article suivez les évolutions de la page d’accueil de SEINS et VIE , disparition de l’appel aux dons depuis samedi 21 décembre
Ne me lancez pas sur le sujet des associations labellisées cancer ou prévention cancer ou « je fais n’importe quoi avec le mot cancer pour vous taper de l’argent », c’est mauvais pour ma santé et ça a le don de m’exaspérer . En ce moment j’ai assez de motifs d’énervement et pas seulement à cause de la maladie, mais ne nous égarons pas.
Cette semaine via Twitter avec Rachel, Martine et Hélène mes copines flingueuses de la catéchèse en cancer, nous avons appris le lancement d’une nouvelle association aux grands desseins baptisée SEINS ET VIE- SEVE.
Curieuses nous nous sommes penchées sur le cas de cette association et pour moi sur la façade et la promesse de cette association pour le moins étrange.
La façade
Une association qui dit être domiciliée à Strasbourg et qui a choisi un nom de domaine en IO ce qui correspond aux Territoires Britanniques de l’Océan Indien.. Déjà cela parait étonnant j’ai essayé de comprendre. Y aurait-il un jeu de mots caché SEVE IO = SEVYO = SAVE YOU .. pas très concluant, ou encore IO = I OWE en anglais = je dois , devoir comme une dette tu vois ?
Le nom de domaine domicilié à l’autre bout du monde dans l’archipel des Chagos mettrait-il cette association à l’abri des lois françaises et des obligations déclaratives, ben non, pourtant aucune trace de l’existence légale de SEVE au Journal Officiel malgré les déclarations parues dans le journal l’Alsace le 11 décembre. Je laisserais mes compagnes vous décoder cette interview parce que la phrase » les gestes à faire pour ne pas avoir de cancer » est coincée entre ma bouche et mon œsophage.
Donc SEVE annonce exister depuis fin novembre mais pas de parution au J.O; leur site ne mentionne aucun agrément préfectoral ce qui ne les empêche pas de faire appel à la générosité du public via PAYPAL. Je n’ai pas poussé le bouchon de mon investigation assez loin et n’ai pas donné 20 € ce qui selon eux constituerait une adhésion. Visiblement sans existence légale ils ont un compte en banque.
Toujours côté façade la composition du Conseil d’administration affichée sur le site, contredit les articles de presse ou apparaissent Gerard Hrodej comme Président ou Vice Président selon les sources et Francis Roth comme trésorier donc responsable de cet appel aux dons et de l’organisation d’une manifestation de jeux elle aussi encadrée par la réglementation sur les associations. Comme l’association semble ne pas avoir d’existence légale, peu probable qu’ils aient eu l’autorisation d’organiser ce loto. Allez viens on joue pour un panier garni pour la recherche dans tes seins..
Pas de SIRET pas de N°TVA pas de CERFA, tout cela serait donc :
- le fruit de travaux amateurs,
- une arnaque ,
- une escroquerie..
- Un cheval de Troie mal construit par GE qui emploie Monsieur Hrodej et le laboratoire de Mme Bretz Grenier pour faire du business au Sénégal et au Congo à base de mammographie et de cytologie?
Faites votre choix et votez au 3637 en envoyant votre don pour mes bonnes œuvres.
La promesse
Commençons par le nom SEINS ET VIE, serait-ce une association prônant l’allaitement maternel, non mais seins et mort c’était moins vendeur.
Selon le site de SEVE toujours « La santé des seins est au coeur des réflexions, actions et projets de l’association » ou encore « SEVE est un lieu de partage. Partage du savoir entre citoyens, patientes, professionnels de santé – autant sur ce que l’on sait du cancer du sein, que sur ce que l’on ne sait pas »
Voilà partageons notre inculture et pour cela il nous faut 50.000 € qui viendront de vos poches les crédules apeurés par le mot cancer.
Je t’assaisonnes ça de photographies de femmes africaines pour te faire savoir que ton fric mon coco en bon blanc colonialiste à la noix je vais aller m’en servir pour faire des choses merveilleuses au service de l’Afrique, de préférence dans un pays non démocratique où la corruption m’aidera bien à développer mon business, ou pourquoi pas au large de l’Afrique vers les îles Chagos?
Mais voilà je vois le mal partout comme toujours.
Ce soir SEVE organise à Strasbourg une soirée de lancement avec vraisemblablement appel aux dons, à l’hôpital civil de Strasbourg, pas regardant sur le côté administratif avec une de ses salariées Mme Mathelin étant chef de service au CHU de Hautepierre . Je ne sais pas si tout cela est compatible avec une charte éthique ou le règlement de l’hôpital ou si l’ordre des Médecins ne devrait pas en être informé mais cela me semble sentir aussi bon qu’un poisson pêché à Diego Garcia et acheminé à Strasbourg sans réfrigération.
La suite de cette charmante histoire après la réunion de Strasbourg.
[ PS : du 14/12 ]
En pied de page du site est apparu la mention : « Seins et Vie est inscrite au registre des Associations du tribunal d’instance de Strasbourg sous les références Volume 91, Folio 256. » Un premier pas mais toujours pas d’identifiant fiscal ou INSEE.
L’objectif de levée de fonds de 50 000 € a disparu fort opportunément de la page d’accueil/ Ci-dessous la page en cache de Google
La composition du bureau a été modifiée et il y a donc une présidence bicéphale composée de Gérard Hrodej ( General Electric) et Marie-Françoise Bretz Grenier et l’apparition du pedigree du trésorier de l’association Francis Roth qui est ingénieur d’affaire chez Siemens en charge de ? Je te le donne Emile : « depuis plus de 10 ans de la commercialisation de solutions d’imagerie médicale ».
La page d’accueil a été modifiée avec une jolie photo du loto ( cité ci-dessus) mais toujours pas de statuts, budgets, plans d’actions. Il semble que les réactions, suite à l’article et sur Twitter, les aient blessé, les chouchous, maintenant qu’ils se retroussent les manches et optent pour la transparence parce que pour les Kleenex je ne fournis
pas.
page d’accueil le 21/12/2013
Il est évident que la présence de responsables commerciaux de deux fabricants de matériel de mammographie de dimension mondiale (General Electric et Siemens) n’est pas étrangère au fait que l’action de cette association aura aussi pour résultat la vente et l’installation de leurs matériels, ce pour quoi ils sont rémunérés par leurs employeurs respectifs. La dimension mercantile de cette situation de fait ne saurait donc être masquée par une casuistique qui ne trompe personne.
Par ailleurs l’article paru dans l’Alsace du 11 décembre dernier et consacré à SEVE, sous prétexte de prévention, n’en fait pas moins de la retape grossière pour le dépistage, sans signaler à aucun moment les risques associés à cette pratique (cancers radio-induits, faux positifs, surdiagnostics et surtraitements), information au moins donnée par l’Inca dans ses brochures.
Je cite : « Le dépistage fonctionne, puisque depuis quelques années, on observe une diminution des nouveaux cas de cancer du sein en France, ces derniers étant passés de 53 000 à 48 000 ».
Nous aimerions que soit précisée l’origine ces chiffres, puisque les statistiques GLOBOCAN 2012 publiées tout récemment par l’IARC indiquent une incidence de 54 245 cas par an.
Par ailleurs, le nombre de cas de CS en 2003 (c’est-à-dire juste avant la mise en place du dépistage organisé) était de 42 000. En d’autre termes, en dépit (ou bien à cause) du dépistage organisé, l’incidence du CS n’a fait en réalité qu’augmenter.
Quoiqu’il en soit sous le masque de l’humanisme, on retrouve bel et bien tous les fondamentaux manipulateurs du lobby rose.
Lorsque M, l’auteure du billet, m’a envoyé ce matin la réponse de SEVE, j’ai, à chaud, parsemé le texte de commentaires. Je vous les livre tels quels:
« C’est, pour chacun de nous, la première fois que nous créons une Association. »
Faux : les deux vice-présidents de SEVE font partie de l’équipe d’Astarté qui a pour objectif, entre autres, d’ « initier les femmes à la culture du diagnostic précoce (autopalpation et mammographie de qualité) » http://www.astarte-cancer.org/qui-sommes-nous/
« Aussi nous commettons (et commettrons encore) des maladresses et des erreurs. Mais nous sommes certains que vous nous aiderez à les corriger »…
Joli coup de l’amateur repenti…
« Vous êtes sceptique sur les Associations et en particulier celles qui parlent de santé et qui cherchent à recevoir des dons. Nous vous comprenons et c’est un peu ce qui a été à l’origine de notre Association. »
Belle leçon de démagogie (« nous vous comprenons »). En fait SEVE et l’auteur du billet poursuivent des objectifs communs. Il suffisait de s’en rendre compte…
« Notre site détaille ces différents points mais en voici les grandes lignes : Promotion de l’examen Clinique auprès des médecins généralistes (cela devrait faire plaisir à Rachel Campergue car nous considérons également que le Dépistage n’est pas le seul moyen de prévention)… »
Penser pour les femmes est une pratique courante dans le monde du dépistage mais j’apprécierais que SEVE ne subodore pas ce qui « devrait me plaire ». Dans le cas précis, il ne me plait guère de retrouver encore et toujours l’amalgame dépistage= prévention. Le dépistage n’est en aucun cas un « moyen de prévention ».
« Bien entendu, Gerard et Francis sont membres en tant que personnes propres et ne représentent pas les entreprises auxquelles ils sont employés. »
Loin de nous l’idée de penser une telle chose…
« Nous pourrions prendre le temps de corriger les quelques erreurs de votre billet (d’humeur, puisque vous n’avez pas encore cotisé à notre Association …) »
Traduction : vous avez agi sous le coup de l’émotion et il vous suffit d’adhérer pour nous comprendre.
« …le Loto n’a pas été organisé par l’Association mais où nous avons été invité, etc »
C’est la première fois que je vois des « invités » repartir avec tant d’argent.
« Mais la meilleure transparence serait encore de vous inviter à nous rejoindre. En tant que membre actif, et avec l’esprit critique dont vous faites preuve, vous pourriez participer utilement à nos projets, donner vos idées, influencer sur nos actions, qui deviendraient les vôtres également. »
Seve a décidément de la suite dans les idées et il faut lui reconnaitre une qualité inestimable : l’absence totale de complexes.
Voilà pour les commentaires à chaud.
J’ajouterai que si SEVE est en mal de BAs à faire en Afrique, doter chaque habitation d’un équipement sanitaire décent (eau courante et évacuation des eaux usées) sauverait certainement davantage de vies que pratiquer une « chirurgie préventive » sur des « maladies encore bénignes », pour citer Carole Mathelin dans l’article de l’Alsace mis en lien sur le billet. Alors GE et Siemens, soyez sympas : vous qui en avez les moyens, apportez l’eau en Afrique plutôt que la chirurgie et la culture du dépistage, vous rendriez véritablement service…
Bonjour,
En tout premier lieu, je voudrai vous remercier pour votre article sur notre Association SEVE. Bien sur, tout ce que vous écrivez sur nous n’est pas très agréable mais cela nous oblige à être le plus transparent possible. Et c’est là bien notre objectif. Et comme vous avez pu le constater, nous avons déjà pris en compte certaines de vos remarques et effectué des corrections sur notre site
Vous avez également raison, nous sommes des amateurs. C’est, pour chacun de nous, la première fois que nous créons une Association. Aussi nous commettons (et commettrons encore) des maladresses et des erreurs. Mais nous sommes certains que vous nous aiderez à les corriger…
Vous êtes sceptique sur les Associations et en particulier celles qui parlent de santé et qui cherchent à recevoir des dons. Nous vous comprenons et c’est un peu ce qui a été à l’origine de notre Association.
Alors, pourquoi avons-nous créé SEVE et dans quelles intentions ?
Il y a quelques années, nous nous sommes mobilisés pour créer un Service de Sénologie à Dakar. Pourquoi là-bas ? Parce que le CHU, où travaillent les Drs Bretz et Mathelin, venait de former des médecins du Sénégal et nous trouvions illogique de les voir repartir chez eux alors qu’ils n’avaient rien pour exercer et appliquer aux populations locales ce qu’ils avaient appris chez nous.
Pour intervenir et mobiliser les fonds nécessaires pour cette opération, nous nous sommes rapprochés d’une Association caritative. Mais l’expérience a été quelques peu compliquée (et décevante). Nous avons donc décidé de créer notre propre Association pour ne pas dépendre des autres, dans les engagements que nous prenons. SEVE est née de cette idée qu’on n’est jamais mieux servi que par soi-même.
Mais pour quels objectifs ?
Nous avons prévu d’orienter nos actions vers trois directions : La Prévention, l’Enseignement et la Recherche. Notre site détaille ces différents points mais en voici les grandes lignes : Promotion de l’examen Clinique auprès des médecins généralistes (cela devrait faire plaisir à Rachel Campergue car nous considérons également que le Dépistage n’est pas le seul moyen de prévention), Organisation de conférences dans les Villages, Amélioration du confort des patientes hospitalisées, Participation à des formations diplomantes, Création d’un site d’Enseignement en Ligne (gratuit), Participation à l’étude de nouveau marqueurs.
Nous avons lu avec intérêt les commentaires sur les membres de notre Association. Et sur l’apparente ambigüité (connivence ?) entre les industriels et le médical. Encore une fois, vous avez raison de vous poser des questions et l’actualité vous donne malheureusement raison. Les relations avec les Industriels sont néanmoins nécessaires car les hôpitaux publics n’ont pas de moyens illimités. La nouvelle Loi Bertrand n’interdit pas ces relations, elle demande par contre la plus grande transparence pour éviter les dérapages que nous avons tous connus. C’est pourquoi nous avons mis sur notre site Internet les fonctions et les entreprises dans lesquelles travaillent chacun de nos membres. Bien entendu, Gerard et Francis sont membres en tant que personnes propres et ne représentent pas les entreprises auxquelles ils sont employés.
Nous pourrions prendre le temps de corriger les quelques erreurs de votre billet (d’humeur, puisque vous n’avez pas encore cotisé à notre Association …), comme le fait que Mme Mathelin n’est pas Chef de Service au CHU de Strasbourg mais Professeur et chirurgienne, que Mme Bretz Grenier n’a pas de Laboratoire mais un cabinet de pathologie et cytologie, que SEVE.io n’est pas une Start-up mais une Association à but non lucratif et enregistrée au tribunal d’instance de Strasbourg, et comme aucun de ses membres n’est rémunéré, elle n’est donc pas assujettie à la TVA et n’a pas d’obligation d’avoir un n° Siren, que le Loto n’a pas été organisé par l’Association mais où nous avons été invité, etc …
Mais la meilleure transparence serait encore de vous inviter à nous rejoindre. En tant que membre actif, et avec l’esprit critique dont vous faites preuve, vous pourriez participer utilement à nos projets, donner vos idées, influencer sur nos actions, qui deviendraient les vôtres également.
Qu’en pensez vous ?
Merci au commentateur anonyme de l’association pour les explications et la prise en compte de nos critiques.
– Sur la transparence:
– la publication des statuts et l’objet de l’association, les mentions légales sur le site et un budget sommaire de fonctionnement et d’investissement ( le site de MOOC induit des coûts élevés) seraient à prévoir.
– Quels financements sont prévus, publics- privés- laboratoires, industrie..
Quelle participation et à quelle étude, l’association n’étant ni un laboratoire , ni une unité de recherche, ni un CHU et ne bénéficiant si je ne me trompe d’aucuns matériels ni chercheurs associés.
Mme Mathelin par son statut de médecin du secteur public et enseignante universitaire ne doit-elle pas réserver ses travaux à ses employeurs .
Mme Bretz Grenier exerçant dans le privé peut bien sur faire ce qu’elle veut . J’avoue ne pas saisir la différence d’exercice de la cytologie pathologie hors laboratoire je croyais que cette spécialité était une branche de la biologie médicale et de l’anatomopathologie consistant en l’analyse des cellules de divers liquides biologiques. Cela voudrait-il signifier que Mme Bretz Grenier exerce son activité pour des laboratoires en plus de ses vacations du secteur public?
– L’achat du nom de domaine par un membre du bureau à titre personnel en rajoute sur le flou de la gestion et son explication en rajoute
– La page d’appels aux dons/adhésion reste à clarifier, aucune mention de la déductibilité fiscale des dons et l’accès au bureau exécutif lié à un don semble contraire à toutes les règles.
Jolie tentative avec l’invitation à vous rejoindre mais je garde une certaine cohérence dans mes positions et propos malgré les troubles cognitifs induits par les chimiothérapies et poliment je décline, espérant pouvoir un jour reprendre mes activités de conseils et mon engagement associatif sur d’autres terrains.
Nous continuerons donc à vous suivre de loin ou de près
-
Seve souhaite que le dépistage aille vers « les religieuses et les prisonnières ».
C’est ce qu’on appelle un marché captif !
Voilà voilà Karl Neuberger au bureau de SEVE nous le dit : SEVE est une startup pas une association .. c’est de plus en plus clair ou flou ..
Ainsi c’est officiel : nous avons GE à la présidence et Siemens à la trésorerie. Sans complexes.
« Pour les femmes, avec SEVE » nous dit le président. Pour les femmes ou pour GE et Siemens?
le propriétaire du domaine seve.io est
Karl Neuberger
138 rue de Vaugirard
Paris
Je ne sais pas si c’est https://twitter.com/karlneuberger = http://www.linkedin.com/in/karlneuberger
« Je n’ai pas poussé le bouchon de mon investigation assez loin et n’ai pas donné 20 € ce qui selon eux constituerait une adhésion. Visiblement sans existence légale ils ont un compte en banque. »
Moi, je peux plus donner mon sang cause qu’il est trop pourri, alors j’ai donné 20 € pour la protection du néné et nous aurons donc l’info des adhérents en direct live. Oui, oui, je sais, mon coeur me perdra. Mais plaie d’argent n’est point mortelle. Enfin j’espère.
Un grand merci chère M pour cet article… Qu’il est motivant de constater que la récupération de la cause du cancer du sein par des associations aux discours ratissant large mais aux objectifs très précis est contrecarrée en premier lieu par des patientes.
Gerard Hrodej, présenté comme président par ci, comme simple intervenant par là, est « sales manager » chez GE (General Electric) France. Faut-il rappeler que GE est fabricant, ente autres, de matériel d’imagerie médicale?
Concernant l’article sur le loto mis en lien, j’ai bien aimé : la « conférence d »information » sur « la recherche médicale et le dépistage par mammographie qui s’impose tous les deux ans… »
L’information sous la houlette de GE, qu’est-ce que cela peut bien donner?
Un grand merci pour ta réactivité, elle fait plaisir à voir…